Alliance Syndrome Dravet

Newsletter de mai 2011


Edito par Meryl

Chers parents et amis,

Le site d’Alliance Syndrome de Dravet s’est enrichi d’une partie privée accessible aux seuls adhérents de l’association. Elle permettra la diffusion de documents qui doivent rester confidentiels tels que des vidéos de rencontres des familles ou des informations spécifiques au syndrome et à l’association.

Nous espérons que vous serez encore plus nombreux à nous soutenir grâce au système d’adhésion en ligne et aux déductions fiscales sur l’ensemble des dons consentis à Alliance Syndrome de Dravet.

Les chantiers sont nombreux et néanmoins certains restent désespérément vides. Que dire de la situation des jeunes adultes confrontés à l’absence de structures adaptées dès lors qu’ils ont passés 20 ans?

Ceux qui nous précèdent et qui ont déjà ouverts beaucoup de voies, mènent aujourd’hui ce combat pour obtenir une reconnaissance de la différence qui se concrétise par des établissements adaptés et non pas par un hôpital psychiatrique …ou une place à vie chez papa et maman…

Chacun de nous y sera un jour confronté et pour cette raison chacun à son niveau , avec ses compétences, son temps doit pouvoir se mobiliser pour faire valoir ce droit à une place digne et adaptée, un droit à la vie avec un grand V !

Pour cela il faut se regrouper et agir ensemble.

Je vous souhaite une bonne lecture de cette News !


Appels à volontaires :

Etude sur l’annonce du diagnostic. Une enquête réalisée par Stéphanie auprès des parents Dravet montrait qu’un certain nombre d’entre nous se sont sentis isolés et peu soutenus par le corps médical suite à l’annonce du diagnostic.

Ce constat n’échappe pas aux médecins spécialistes du SD qui malgré leur engagement auprès de leurs jeunes patients peinent à saisir toute la dimension émotionnelle liée à l’accompagnement d’un enfant Dravet.

De quelle façon les parents font-ils face à cette épreuve? comment réagissent-ils? comment évoluent-ils?

C’est pour répondre à ces questions et pour permettre un accompagnement plus adapté aux besoins de chacun que les Dr Nabbout et Dulac soutiennent une étude menée à l’initiative de Mme Tania Korsak, anthropologue et thérapeute.

Pour que cette étude soit possible il est nécessaire qu’une vingtaine de familles se mobilisent.
Vous trouverez une description de cette étude sur notre site [lire l’article privé]

Contactez nous à contact@alliancesyndromededravet.fr
Participation à un projet d’étude. Je vous transmets une demande de témoignage de Coralie, une étudiante Belge avec laquelle j’ai pu échanger par mail.

Coralie a vécu une épilepsie rare, le syndrome de West.

Elle propose aux parents qui le souhaitent de répondre à quelques questions concernant l’annonce du diagnostic et d’utiliser les dessins d’enfants malades pour illustrer un recueil d’adresses utiles pour les parents.

Ce recueil sera destiné aux parents Belges mais la participation de tous est possible.

Voici son texte publié sur Epilepsie-France [Lien]


Spécial adhérent :

Les actions du conseil d’administration de votre association[Lire l’article privé]

Education thérapeutique. L’éducation thérapeutique est un processus d’apprentissage et de soutien psychosocial permettant au patient une meilleure compréhension et gestion de la maladie et de son traitement au quotidien. [Lire l’article privé]


Témoignages :

L’école de Raphaël, un exemple de CLIS, par Dorothée. [Lire l’article]


Apprentissage :

Méthode de lecture La planète des Alphas. Pour tous ceux dont les enfants s’attellent à la difficile tache de la lecture, voici un petit résumé de la méthode de lecture La Planète des Alphas. Ce qu’il y a de bien avec cette méthode, c’est que l’enfant s’amuse… Primordial pour nos enfants Dravet qui n’aiment pas forcément le « travail », ni la contrainte ! [Lire l’article]


Recherche :

Articles scientifiques sur le syndrome de Dravet,


Félicitations à nos marins :

Un nouveau bateau et une victoire pour nos partenaires de cœur. [Lire l’article]

Bravo Jean-Pierre Dick et Loick Peyron pour votre victoire dans la Barcelona World Race ! [Lire l’article]


Informations pratiques, Actualités :

ALD n°9- Guide patient : Vivre avec une épilepsie sévère. Ce guide est élaboré par la HAS en collaboration avec les professionnels et les associations de patients. Il est destiné à ceux qui ont été admis en ALD au titre de l’épilepsie sévère. Il apporte une information pratique nécessaire pour comprendre la maladie, le suivi, les traitements et faciliter le dialogue avec les professionnels. Le texte est très clair et comporte un glossaire et des adresses utiles. [lien]

21-22 Mai 2011 : Journées Rencontres Nationales d’Épilepsie-France. [lien]
Le thème retenu pour cette année 2011 décrétée Année du patient par le ministère de la santé : Vivre avec l’Epilepsie ? Quelles stratégies de prise en charge en 2011 ?

Programme

Inscription

Alliance Syndrome de Dravet adhère à Epilepsie – France

En avril la FFRE fête ses vingt ans ! et pendant toute l’année elle va mener des actions pour faire tomber les préjugés et trouver des fonds qui permettront de monter des projets à destination des patients.

Les grands axes : une campagne d’affichage avec le comédien Christian Rauth et en octobre le festival “Epsilone créations” qui présentera à Paris une création de jeunes comédiens et metteurs en scène sur les sentiments que leur inspire la maladie. Robert Hussein présidera le jury. [lien]

EPILEPSIES: Urgence pour un plan national d’action !
Le Conseil d’Administration de la LFCE vote à l’unanimité le document de synthèse adressé par le Comité National pour l’Epilepsie (CNE) au Ministère de la Santé. [lien]

L’épilepsie au journal de TF1 du 20 avril 2011. [lien]


Sortie, spectacle :

Agenda Lyonnais. Deux soirées exceptionnelles, les mardi 24 mai et mercredi 8 juin 2011, au profit des Epilepsie de l’Enfant. Des artistes pour des récitals de générosité, Barbara MOREL et son trio, Mikhaïl YURKOV, pianiste virtuose primé des républiques soviétiques, Alain CARRE et francois-René DUCHÂBLE dans un spectacle unique : Art et Epilepsie, évocations poétiques et musicales [lien]


Vu sur le web :

Un colloque pour mieux comprendre l’épilepsie.
Deux fois plus de cas d’épilepsie à la Réunion et pourtant la maladie reste tabou, un silence qui prend fin avec l’organisation d’un colloque destiné à une meilleure compréhension et acceptation. [lien]

Livre L’épilepsie-Idées reçues.
Balayant les idées reçues sur cette affection neurologique qui inquiète, Pierre Jallon, Vice-Président de la Fondation, nous fait réfléchir sur l’incidence médicale mais aussi sociale de l’épilepsie. [lien]


Les nouveaux inscrits sur le forum francophone :

Depuis février, ce sont 6 nouveaux membres dont un belge qui nous ont rejoint sur le forum francophone d’IDEA League. [lire l’article privé]


Nous avons besoin de vous tous pour faire connaître le syndrome de Dravet et faire en sorte que tous les moyens possibles soient mis en œuvre pour le bien-être de nos enfants alors si vous voulez faire part d’expériences contactez nous à : contact@alliancesyndromededravet.fr

Pour adhérer à l’association ou faire un don : adhésion

 

A bientôt,
L’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet

 


Olivier

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