Alliance Syndrome Dravet

Newsletter de mai 2012


Edito par Meryl

“Ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait “ cette citation de Mark Twain me semble illustrer parfaitement la situation des associations de maladies rares comme la nôtre.

Trop peu nombreux pour être vraiment visibles, trop peu nombreux pour inciter la recherche à grande échelle … trop peu nombreux parfois pour avoir une oreille attentive, une écoute, une réponse à un besoin précis et essentiel, trop peu nombreux pour intéresser les politiques ….

et pourtant ici et là des parents, des personnes malades, des anonymes créent, inventent, interpellent et réussissent l’incroyable… parce qu’ils ne savaient pas que c’était impossible …

Notre newsletter s’est fait attendre et pour cause: les entretiens avec Tania Korsak, les études sur le valium et sur la température, le partenariat avec le Dr Nabbout, le livret d’accueil, la refonte du site d’ASD, etc, les forces vives de l’association étaient toutes sur le pont…

Aujourd’hui nous sommes heureux de vous informer des avancées, mais nous souhaitons aussi lancer un appel aux bénévoles et aux adhérents car le nombre fait aussi la force…

Bonne lecture et pensez que si chacun donne un peu de son temps nous irons plus loin et plus vite…


Composition du CA


Meryl Asselino
Présidente

Nathalie Coqué
Vice-présidente

Claire quintard
Trésorière

Marlène Marchives
Vice-trésorière

Stéphanie Legras
Secrétaire

Olivier Parsy
Vice-secrétaire

Carolin Wenzel
Administratrice

Dorothée Carpentier
Administratrice

Sandrine Magnier
Administratrice
Paul PeretAdministrateur

Le livret d’accueil

Stéphanie et Caroline sont en train de finaliser le livret d’accueil Dravet. L’objectif est de donner aux parents des informations pratico-pratiques pour aborder le quotidien de nos enfants.

Nous espérons qu’il répondra aux principales questions qui préoccupent la majorité d’entre nous et sans nul doute deviendra t-il vite incontournable. Ce livret d’accueil est aussi une ébauche de ce que pourrait être un des outils de l’éducation thérapeutique. A ce sujet, le travail se poursuit en coordination avec le Dr Nabbout, Nathalie et Caroline.


Formation à l’écoute proposée et organisée par l’AMR pour les associations adhérentes.

Pourquoi se former?

Parce qu’il n’est pas simple de répondre au téléphone à des parents qui sont dans une attente particulière, qu’il est facile de projeter sur d’autres ses craintes ou sa façon de penser.

Si  l’on veut proposer un soutien de qualité il est nécessaire de réfléchir à ce que l’on fait et pourquoi et donc de se former. C’est ce qu’on fait deux bénévoles d’Alliance Syndrome de Dravet.

La formation s’est déroulée sur deux journées et a réuni une quinzaine de bénévoles parmi les 200 associations adhérentes à l’Alliance des Maladies Rares (AMR).

Voici ce qu’en dit Sandrine qui faisait là ces premiers pas vers l’écoute.

“Cette formation fut riche d’expériences, d’émotions et d’empathie …La formatrice nous a mises à contribution par des jeux de rôle écoutant-écouté”

“Nous avons appris le fonctionnement des sentiments: cognitif, émotionnel, intentionnel et comportemental, et surtout à savoir utiliser la méthode ARDEDA, un outil  pour affiner et structurer une écoute qui au fil de son expérience va être personnalisée et adaptée à ses besoins”.

Pour rappel l’association met à disposition des accueils téléphoniques sur rdv au 09 72 31 87 34.


Le Buccolam

Nous l’attendions avec impatience ! Depuis février, certains d’entre vous ont pu tester ce nouveau médicament anticonvulsivant (il remplace le Valium IR lors des crises convulsives, [lire l’article] ). Il s’avère efficace,  rapide, simple d’utilisation et socialement très acceptable.

Il est disponible en pharmacie hospitalière sur ordonnance du neurologue.

N’hésitez pas à nous communiquer vos remarques concernant ce nouveau produit.


Etude sur l’annonce du diagnostic:

Tania Korsak a assuré deux sessions d’entretiens à la maison des Avocats de Paris. Le lieu est facile d’accès, confortable et propice à ce type d’échange. Ceux qui ont participé ont pu faire part de leur satisfaction et du bienfait ressenti suite à la rencontre avec Tania Korsak.

Témoignage d’Elodie [lire l’article]

Tania propose également des entretiens par internet via Skype.

Si vous êtes intéressé pour participer, vous pouvez joindre Tania Korsak à l’adresse suivante: cleaninsights@gmail.com

Un agenda doodle est aussi à votre disposition pour vous inscrire aux entretiens :

– entretiens à la Maison des Avocats: [lien Doodle]

– entretiens par Skype: [lien Doodle]

Un remerciement particulier à Mme Le Batonnier de Paris qui a mis à disposition d’Alliance Syndrome de Dravet des bureaux pour les entretiens et à Paul, papa de Julia et administrateur à ASD qui à cette occasion s’est fait le porte parole de l’association.


Enquête sur le devenir à l’âge adulte des patients ayant présenté une épilepsie pendant l’enfance

Les parents des plus grands ont été sollicité par le Centre de Référence des Epilepsies Rares, l’information a été relayée par ASD. Vous avez été très nombreux à répondre à ce questionnaire qui représente un travail de plusieurs années. Merci pour nos grands !

Cette étude sera présentée par le Dr Nabbout lors du congrès Européen d’Epilepsie à Londres en septembre 2012.

On vous informe des suites !


Enquête sur l’utilisation du Valium par voie intra-rectale

Avec le Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous avons réalisé en décembre 2011, une enquête en ligne sur l’utilisation du Valium par voie intra-rectale. Un total de 53 parents, soit 54 enfants atteints du syndrome de Dravet, ont répondu à cette enquête sur la période du 06/12/11 au 12/12/11 ! Quel engagement !

Cette étude vient d’être acceptée pour un poster de présentation par ASD au congrès Européen d’Epilepsie à Londres en septembre 2012.

Nathalie sera à Londres et présentera le travail effectué.

Cette présentation signe la reconnaissance du travail fait par ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET en collaboration avec des médecins de renommée mondiale.


Enquête sur les fluctuations de la température corporelle des enfants Dravet

Cette étude a pour but de comprendre les fluctuations de température (si elles existent) des enfants atteints d’un syndrome de Dravet. Elle vous a été proposée lors des vacances de printemps, et malgré les contraintes, vous avez, encore une fois, été nombreux à y répondre. Merci également aux frères et soeurs si souvent oubliés et qui n’ont pas hésité à participer….

Appel à projets auprès des associations par l’ANSM

L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (anciennement AFSSAPS) a lancé un appel à projets auprès des associations de patients. L’idée est de rendre possible un projet qui s’il est accepté sera financé entièrement par l’ANSM.

Nous avons soumis un projet d’identification et d’évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des malades atteints d’un Syndrome de Dravet.

Les résultats seront connus mi-juin 2012, nous croisons les doigts….


L’actualité d’ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET : Nos projets

– Faire un nouveau forum : Actuellement l’Alliance Syndrome de Dravet dispose d’un forum hébergé par dravet.org, grande association américaine. C’est un forum de technologie ancienne, rigide et qui ne nous permet pas de modifications structurelles. Nous souhaitons réaliser un nouveau forum indépendant de dravet.org plus intuitif et qui permettra de retrouver facilement les différents thèmes qui sont régulièrement abordés.

– Créer une bibliothèque des ouvrages en possession d’ASD afin d’organiser un prêt à ses adhérents.

– Organiser un week-end familial.

– Mettre en place l’éducation thérapeutique en collaboration avec le Centre de Référence des Epilepsies Rares.


URGENT : Appel à volontaires !

– vous rêvez de devenir délégué régional et d’organiser des rencontres de parents,

– vous êtes attiré par les chiffres et désireux de reprendre la place de Claire en tant que Trésorier d’ASD à partir d’octobre 2012,

– vous avez l’envie d’organiser un week-end des familles Dravet,

– vous êtes un Geek en puissance et pour vous, référencer les appli existantes sur l’Apple Store et l’Android Market afin d’aider nos enfants non verbaux (aide à la parole, signes, pictogrammes, jeux éducatifs, etc…) sera fait en un tour de main !

Alors contactez-nous par mail à : contact@alliancesyndromededravet.fr


Les dons et adhésions : Un remerciement particulier à

L’association des Cadres Techniques de la Fédération Française de Voile (Philippe Legrand, Bertrand Nardin et Jean-François Talon) nous ont fait don pour partie de la liquidation de l’Amicale pour une somme de 968 Euros.

– Les responsables et leur président Monsieur Joël Cousin du Lions Club de la Manche nous ont fait don d’une somme de  3 000 euros.

– Hélène Collet (dont le mari et papa de Solenn est décédé) nous a fait don d’une somme de 600 euros

– Les amis et famille d’Hélène Collet (Solenn) nous ont fait don d’une somme globale de  1 055 euros

– Le Club de gymnastique La Bellerivoise (Kaylah) nous a fait don d’une somme de 600 euros

– Monsieur Antoine Gilliot (cagnotte mariage – famille de Constantin) nous a fait don d’une somme de 500 euros

– Les amis et famille des parents du petit Charly ont fait un don dont la somme globale est de 695 euros. Les parents de Charly réalisent un grand travail de sensibilisation et une campagne d’appel à dons aux travers d’animations locales et d’évènements au profit d’ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET.


Alliance Syndrome de Dravet avance,

soutenez nos actions,

renouvelez votre adhésion !

Vous pouvez adhérer ou faire un don (partiellement déductibles des impôts) directement sur notre site

Sincèrement,

L’équipe d’ASD


Une profonde pensée à tous ceux qui nous ont quitté durant l’année 2011 et un hommage aux familles qui vivent dans la douleur :

………Lourenço, Enéa, Nathanaël, Charly, Mathis, François, Gérard………


Olivier

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