Alliance Syndrome Dravet

Newsletter de novembre 2012


Au sommaire de notre Newsletter de novembre 2012

  • Vendée Globe : l’Alliance Syndrome de Dravet se met au bleu !

  • Résultats du premier appel à projets associations de l’ANSM

  • 10ème congrès européen de l’épilepsie de Londres (ECE)

  • Rencontre nationale, Assemblée Générale d’ASD

  • Une randonnée cyclotouriste au profit d’ASD

  • URGENT : On recherche !

  • Appel à volontaires !

  • AGENDA et liens intéressants :

Vendée Globe : l’Alliance Syndrome de Dravet se met au bleu !

Avec Swane, Anouk et leurs parents Sophie et Guillaume nous avons vécu un jeudi pas comme les autres aux Sables d’Olonne. Ce dernier jour d’ouverture des pontons était consacré aux interviews
1500 journalistes et reporters du monde entier étaient sur place, autant dire que les 20 concurrents du Vendée Globe avaient fort à faire!
Au milieu de la foule dense réunie pour saluer ces héros des temps modernes, nous nous sommes faufilés sur les pontons à la rencontre de nos parrains du coeur .
Entre deux interviews et à la surprise de certains journalistes, Jean Le Cam, Armel Le CLeac’h et Jean-Pierre Dick nous ont réservé un superbe accueil, visiblement heureux de nous accueillir et de donner un peu de leur précieux temps pour Swane et Anouk.
Ces skippers nous soutiennent depuis deux ans.
Leur engagement à nos côtés fait écho à celui d’autres navigateurs tel que Tanguy de Lamotte ( le Vendée Globe du cœur), signe que dans le milieu de la voile le mot SOLIDARITE est une valeur qui a du sens!
Le Vendée Globe est une course mythique, une grande aventure humaine et ASD accompagnera nos trois skippers pendant tout ce temps alors souhaitons leur “Bon vent !” et n’hésitez pas à les encourager en envoyant textes et dessins à contact@alliancesyndromededravet.fr
Bien entendu nous attendons des retombées médiatiques, car l’idée est bien de communiquer sur la maladie et de récolter des dons!

Nos articles consacrés au sujet :


 

Parlons d’argent et d’avancées!

Résultats du premier appel à projets associations de l’ANSM

L’ANSM ( anciennement AFSSAPS) attribue une subvention de 20 000 euros à l’Alliance Syndrome de Dravet pour la mise en oeuvre d’un projet d’étude dédié au Syndrome de Dravet mais généralisable à d’autres pathologies similaires.

N’oublions pas , le Syndrome de Dravet est une maladie rare et seule une collaboration étroite avec d’autres associations nous permettra de progresser grâce à la mise en commun de nos moyens.

10ème congrès européen de l’épilepsie de Londres (ECE)

En marge du 10 ème congrès européen de l’épilepsie (ECE) qui s’est tenu à Londres en octobre dernier, les associations Dravet européennes ( France, Italie, Espagne, Angleterre) ont organisé une réunion avec l’ensemble de leurs comité scientifiques.
Une prochaine rencontre est en préparation pour le mois de février 2013 à Paris avec pour objectif une réflexion sur la mise en commun des moyens au niveau européen.

Lors de ce 10ème congrès européen de l’épilepsie de Londres, le poster sur le valium présenté par ASD a été primé. Un travail de Nathalie Coqué vice présidente d’ASD mené en partenariat avec le Dr Nabbout.

Nos articles :


 

Rencontre nationale, Assemblée Générale d’ASD

Comme chaque année à la même période, l’Alliance Syndrome de Dravet a tenu son Assemblée générale à Paris le 27 et 28 octobre dernier.

Etaient présents les docteures Dravet et Nabbout,Nolwenn Tesson directrice du centre de loisirs Planète Loisirs à Brest, Tania Korsak, anthropologue en charge de l’étude sur l’annonce du diagnostic en lien avec l’hopital Necker, Martial Martin  vice-président de EPI association qui crée des structures d’accueil adaptées aux jeunes atteints d’épilepsies sévères, Audrey et Sophie (parents) qui ont présenté les méthodes d’apprentissages ABA, makaton.

Les deux journées ont été denses, une occasion de se retrouver, d’accueillir de nouvelles familles, de faire le point sur les actions en cours et les projets. Les tables rondes ont été bien investies et malgré des journées très denses , le temps a semblé manquer pour dire et faire tout ce que l’on aurait souhaité.
Un argument supplémentaire pour orienter nos efforts sur l’organisation tout au long de l’année de rencontres parentales à partir de thématiques.
Plusieurs parents ont répondu à l’appel lancé lors de l’AG pour représenter l’association au niveau départemental. Une rencontre aura lieu prochainement pour déterminer les fonctions et missions de chacun.

Les membres du nouveau CA :
Meryl Asselino, Dorothée Carpentier, Nathalie Coqué, Stéphanie Legras, Sandrine Magnier, Marlène Marchives, Julien Nicolle, Olivier Parsy, Claire Quintard et Carolin Wenzel.

Notre article consacré au sujet :


 

Une randonnée cyclotouriste au profit d’ASD

Concernant les projets, il faut saluer la belle initiative de Stéphane et Laetitia, parents de Ambre, 26 mois.
Tous les deux militaires et sportifs, Stéphane et Laetitia ont couru pour faire connaître le Syndrome de Dravet et récolter des dons.
L’histoire pourrait s’arrêter là et elle serait déjà très belle…. mais les petits ruisseaux font les grandes rivières et devant leur volonté c’est tout leur club qui s’est mobilisé.
Malgré le mauvais temps qui s’est invité au dernier moment , les participants ont pu faire la course avec Marion Cligner championne cycliste et malade épileptique.
Un remerciement particulier au commandant LAMOTE responsable du club sportif du CSA cyclisme du 48ème Régiment de Transmission d’Agen et à son Chef de corps le Colonel COUANAU.
Une convention de partenariat a été signée avec ASD.
Une belle aventure qui ne fait que commencer !

Nos articles consacrés au sujet:


 

URGENT : On recherche !

4 parents d’enfants épileptiques (enfants âgés de 4 à 18 ans et qui ont au moins une crise par mois) de langue française pour relire 3 pages d’un document médical pour le compte de Corporate Translations, leader dans le domaine de la traduction médicale et scientifique aux Etats-Unis : http://corptransinc.com/en/
Temps maximum : 30min. Petite rémunération prévue.
Merci de vous faire connaître auprès de contact@alliancesyndromededravet.fr


 

Appel à volontaires !

 

  • vous rêvez de devenir délégué régional et d’organiser des rencontres de parents,
  • vous désirez organiser des actions de sensibilisation, de recherche de mécènes auprès de collectivités locales, d’entreprises, de clubs, etc…,
  • vous avez l’envie d’organiser un week-end des familles Dravet,
  • vous êtes un Geek en puissance et pour vous, référencer les appli existantes sur l’Apple Store et l’Androïd Market afin d’aider nos enfants (aide à la parole, signes, pictogrammes, jeux éducatifs, etc…) sera fait en un tour de main !
  • vous parlez anglais et/ou espagnol, et désirez participer à un projet de création d’appli pour enfant non verbaux avec nos homologues ibériques,
  • vous maîtrisez les ficelles du droit européen, et désirez participer au projet de création d’une fédération européenne des associations Dravet,
  • vous voulez proposez vos services,

Alors contactez-nous par mail à : contact@alliancesyndromededravet.fr


 

AGENDA et liens intéressants :

  • 15èmes journées françaises de l’épilepsie ont eu lieu du 7 au 10 novembre 2012 à Saint-Malo [lien]. En audio sur RFI [lien]
  • 18 décembre 2012 : PRIOR Maladies Rares Pays de la Loire organise un colloque sur les épilepsies sévères de l’enfant et de l’adulte [lien]
  • 11 février 2012 : 3ème journée européenne de l’épilepsie [lien]
  • 18 mai 2013 : Raid de Saguenay (Québec) contre l’épilepsie [lien]
  • dossier complet de Futura-Sciences sur l’épilepsie [lien]
  • Pour nos amis belges : agenda de la ligue francophone belge contre l’épilepsie [lien]

Pour soutenir ASD :

Les adhésions 2012/2013 sont ouvertes :

Alliance Syndrome de Dravet avance,

soutenez nos action,

renouvelez votre adhésion !

Vous pouvez adhérer ou faire un don (66% de la somme est déductible de votre impôt sur le revenu) par internet [lien] ou par courrier postal [lien]


 

Pour nous joindre

Alliance Syndrome de Dravet
BP 32 557
29 225 Brest cedex 2
contact@alliancesyndromededravet.fr
tel: 09 72 31 87 34 (Les mardi, mercredi et vendredi de 20h30 à 22h)

A bientôt,
L’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet


Olivier

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