La newsletter de l’association, ce sont des informations et des actualités concernant la recherche, des conseils pour accéder aux droits, des idées pour mieux vivre le quotidien.
La Newsletter vous donne la parole, alors partagez vos expériences, vos astuces et vos initiatives.
Si vous souhaitez qu’un sujet soit abordé faites-le
Newsletter de mai 2014
Newsletter Mars 2014
Depuis sa création l’Alliance Syndrome de Dravet utilise divers média pour communiquer auprès des familles et des partenaires. La newsletter est un outil qui permet de faire passer des informations sur la recherche, le quotidien des famille avec des témoignages, des trucs et astuces…
Nous avons testé plusieurs formules
Au sommaire de notre Newsletter de novembre 2012
Vendée Globe : l’Alliance Syndrome de Dravet se met au bleu !
Résultats du premier appel à projets associations de l’ANSM
10ème congrès européen de l’épilepsie de Londres (ECE)
Rencontre nationale, Assemblée Générale d’ASD
Edito par Meryl
“Ils ne savaient pas que c’était impossible alors ils l’ont fait “ cette citation de Mark Twain me semble illustrer parfaitement la situation des associations de maladies rares comme la nôtre.
Trop peu nombreux pour être vraiment visibles, trop peu nombreux pour inciter la recherche à grande
Edito par Meryl
Chers parents et amis,
Le site d’Alliance Syndrome de Dravet s’est enrichi d’une partie privée accessible aux seuls adhérents de l’association. Elle permettra la diffusion de documents qui doivent rester confidentiels tels que des vidéos de rencontres des familles ou des informations spécifiques au syndrome et à
Edito par Meryl
Le site d’Idea League France devient Alliance Syndrome de Dravet.
Cette évolution s’accompagne d’un nouveau logo proposé par Benjamin Pottier directeur de l‘ agence Mano au Mans. [Lire l’article]
Nos couleurs sont portées très haut par les skippers de la Barcelona grâce aux actions de Didier Ravon, rédacteur en chef de Voiles et Voiliers et à
Voilà le sommaire de la lettre d’informations Idea League France (Alliance syndrome de Dravet) n°2
Lettre d’information n°2 Février 2010
Edito
Vérone – Notre compte rendu de ce colloque international dédié au syndrome de Dravet qui s’est tenu à Vérone (Italie) en octobre 2009
Sensibilisation sur l’épilepsie – Une soirée info/débat à
Voilà le sommaire de la lettre d’informations Idea League France (Alliance syndrome de Dravet) n°1
Lettre d’information n°1 Octobre 2009
Edito
Focus sur Grégory Walmacq
C’est pas sorcier – Spécial epilepsie
Infos rentrée
Télécharger le pdf : Newsletter – 2009-10
