Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent avec un enfant porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir. Nous avons aussi l’objectif de briser la solitude des parents et de favoriser les échanges de conseils par le biais de rencontres physiques ou virtuelles. Vous trouverez une présentation complète de notre association dans notre Dossier de Presse.
Parents, famille et sympathisants, ce site vous est dédié, rejoignez-nous !
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome de Dravet
