Alliance Syndrome Dravet
Livre : Louis, petit héros !

Livre : Louis, petit héros !

Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.


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Actions physiques 2022

Actions physiques 2022

Ci dessous nos actions programmées en 2022 :

10 juin 2022 : Théâtre en faveur d’ASD 78490 Mareil le Guyon

20 mai 2022 : Journée nationale de la filière DéfiScience http://www.defiscience.fr/

 

14 Février 2022 : journée internationale de l’épilepsie – se

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Notre équipe

Notre équipe

Anne-Sophie Hallet Présidente Caroline Delattre Vice présidente et référente région Occitanie Anne-Emmanuelle Leiber Vice Présidente Charlotte De Bardy Secrétaire Elodie Marie-Conia Vice-Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Vice Trésorière et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Fabienne Deru Membre du Conseil d’Administration et de la fédération Européenne

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Newsletter n°22 – Janvier 2022

Newsletter n°22 – Janvier 2022

voici le numéro 22 de notre Newsletter !
Newsletter_ASD_22

 

Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr


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Formations ASD

Formations ASD

ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle entre le 1/10

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Voeux 2022

Voeux 2022

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2022,

Meilleurs Voeux à tous.
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

 

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Rencontre Annuelle Nationale 2021 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2021 Alliance Syndrome de Dravet

Après l’année 2020 à 100% en distanciel, se retrouver ce week du 27 et 28 novembre 2021 est une satisfaction partagée par tous les participants de cette traditionnelle rencontre annuelle.
Ces 2 jours, dans un lieu coloré et agréable, ont battu des records de participation avec jusqu’à 85 présents sur

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Rapports moraux des Assemblées générales

Rapports moraux des Assemblées générales

Les rapports moraux de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
Rapport Moral et Financier AG 2021 (oct 2020-sept 2021)
années précédentes :
Rapport Moral et Financier oct 2019-Sep 2020
AG2020 projets
Rapport Moral – AG2019
Actions 2019
Rapport Moral 2018
Actions 2018 ICI
Rapport

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L’équipe dirigeante Nov 2021-Nov 2022

L’équipe dirigeante Nov 2021-Nov 2022

Le Conseil d’administration

Anne-Sophie Hallet
Caroline Delattre
Anne-Emmanuelle Leiber
Charlotte De Bardy
Elodie Marie
Virginie Rambault
Christelle Delolme
Sophie Saupin
Fabienne Deru
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon
Nathalie Jacquillat
Nadine De Matteis
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur

Le bureau

Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidentes : Caroline

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PNDS syndrome de Dravet 2021

PNDS syndrome de Dravet 2021

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du Syndrome de Dravet. Il a été élaboré par le Centre de Référence Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie proposée

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