Alliance Syndrome Dravet
Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent

En savoir plus
Newsletter n°24 – Avril 2023

Newsletter n°24 – Avril 2023

La newsletter d’ASD vous manquait, la voici ! Oui ce numéro 24 s’est fait attendre … tous les bénévoles font au mieux et pour le bien de nos « Dravets ».

Merci pour toutes vos actions au quotidien qui permettent de faire connaitre l’association et

En savoir plus
Rencontres Régionales à Toulouse

Rencontres Régionales à Toulouse

L’Alliance Syndrome de Dravet et les équipes de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse vous proposent :
 
Une rencontre régionale sur le syndrome de Dravet à Toulouse le 26 mai 2023.

Lien pour vous inscrire

 
Programme :
14h00 Accueil au centre des congrès
Présentation d’ASD
Présentations

En savoir plus
Les référents régionaux d’ASD

Les référents régionaux d’ASD

Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.

Les Missions du référent régional :

soutenir les familles ou professionnels de

En savoir plus
Bretagne : nouveau site internet de Breizh Santé Handicap

Bretagne : nouveau site internet de Breizh Santé Handicap

La structure Breizh Santé Handicap vient de lancer son site internet et sa lettre d’informations.
Elle vise à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées en Bretagne.
Vous pourrez trouver sur le site :
– Un annuaire des professionnels de santé et structures favorisant l’accès aux soins

En savoir plus
Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…

L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes

En savoir plus
L’Epidyolex en pharmacie de ville

L’Epidyolex en pharmacie de ville

Voici une nouvelle qui va simplifier le quotidien de ceux d’entre nous dont un proche Dravet prend de l’Epidyolex (canabodiol).
A partir du mercredi 21 décembre 2022, ce médicament est disponible en pharmacie de ville. 
N’hésitez pas à contacter votre pharmacien !
 
En effet jusqu’à maintenant seul les

En savoir plus
Formation Oralité

Formation Oralité

Chaque année, ASD vous propose des formations.
Cette année encore, nous vous proposons une formation sur l’Oralité en visio le 28 janvier 2023 avec Véronique Boudji, orthophoniste.
 
Objectifs pédagogiques de la formation :
-Développement du langage et oralité
-Communication augmentative
Informations et inscriptions
 
Formation limitée à 15 places pour une

En savoir plus
Formation : Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés de nos enfants Dravet avec l’ABA

Formation : Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés de nos enfants Dravet avec l’ABA

ASD vous propose chaque année des formations.
Cette année nous reconduisons la formation : Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés de nos enfants Dravet avec l’ABA.
 
Cette formation est menée par Lucie Duchâtelle, Psychologue superviseuse et formatrice, diplômée d’un master en analyse expérimentale et appliquée du comportement

En savoir plus