Ce 23 juin 2023 c’est la journée internationale du Syndrome de Dravet !
Nous sommes très heureux de vous présenter cette série de photos de nos enfants Dravet avec des amis ou avec leurs frères et soeurs, ce sont des petites victoires, des tranches de vie qui font, un
Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent
La newsletter d’ASD vous manquait, la voici ! Oui ce numéro 24 s’est fait attendre … tous les bénévoles font au mieux et pour le bien de nos « Dravets ».
Merci pour toutes vos actions au quotidien qui permettent de faire connaitre l’association et
L’Alliance Syndrome de Dravet et les équipes de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse vous proposent :
Une rencontre régionale sur le syndrome de Dravet à Toulouse le 26 mai 2023.
Lien pour vous inscrire
Programme :
14h00 Accueil au centre des congrès
Présentation d’ASD
Présentations
Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Les Missions du référent régional :
soutenir les familles ou professionnels de
La structure Breizh Santé Handicap vient de lancer son site internet et sa lettre d’informations.
Elle vise à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées en Bretagne.
Vous pourrez trouver sur le site :
– Un annuaire des professionnels de santé et structures favorisant l’accès aux soins
Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…
L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes
Voici une nouvelle qui va simplifier le quotidien de ceux d’entre nous dont un proche Dravet prend de l’Epidyolex (canabodiol).
A partir du mercredi 21 décembre 2022, ce médicament est disponible en pharmacie de ville.
N’hésitez pas à contacter votre pharmacien !
En effet jusqu’à maintenant seul les
Chaque année, ASD vous propose des formations.
Cette année encore, nous vous proposons une formation sur l’Oralité en visio le 28 janvier 2023 avec Véronique Boudji, orthophoniste.
Objectifs pédagogiques de la formation :
-Développement du langage et oralité
-Communication augmentative
Informations et inscriptions
Formation limitée à 15 places pour une
ASD vous propose chaque année des formations.
Cette année nous reconduisons la formation : Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés de nos enfants Dravet avec l’ABA.
Cette formation est menée par Lucie Duchâtelle, Psychologue superviseuse et formatrice, diplômée d’un master en analyse expérimentale et appliquée du comportement
