Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Les Missions du référent régional :
soutenir les familles ou professionnels de
La structure Breizh Santé Handicap vient de lancer son site internet et sa lettre d’informations.
Elle vise à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées en Bretagne.
Vous pourrez trouver sur le site :
– Un annuaire des professionnels de santé et structures favorisant l’accès aux soins
Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…
L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes
Voici une nouvelle qui va simplifier le quotidien de ceux d’entre nous dont un proche Dravet prend de l’Epidyolex (canabodiol).
A partir du mercredi 21 décembre 2022, ce médicament est disponible en pharmacie de ville.
N’hésitez pas à contacter votre pharmacien !
En effet jusqu’à maintenant seul les
Chaque année, ASD vous propose des formations.
Cette année encore, nous vous proposons une formation sur l’Oralité en visio le 28 janvier 2023 avec Véronique Boudji, orthophoniste.
Objectifs pédagogiques de la formation :
-Développement du langage et oralité
-Communication augmentative
Informations et inscriptions
Formation limitée à 15 places pour une
ASD vous propose chaque année des formations.
Cette année nous reconduisons la formation : Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés de nos enfants Dravet avec l’ABA.
Cette formation est menée par Lucie Duchâtelle, Psychologue superviseuse et formatrice, diplômée d’un master en analyse expérimentale et appliquée du comportement
Comme vous le savez ASD aide ses adhérents pour l’achat d’un dispositif détecteur de crise, matelas Emfit ou brassard NightWatch (50% sur facture après l’achat, n’hésitez pas à nous demander les conditions exactes : contact@dravet.fr ).
Nous savons que beaucoup d’entre vous hésitent à sauter le pas au vu de
Anne-Sophie Hallet Présidente Caroline Delattre Vice présidente et référente région Occitanie Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Secrétaire et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Charlotte de Bardy Vice-Secrétaire Emilie Martin Vice-Trésorière Anne-Emmanuel Leiber, Chargée de mission déléguée au soutien de la présidence. Fabienne Deru Membre du Conseil d’Administration et de la fédération Européenne
Les Rencontres Nationales d’ASD ont eu lieu le 26 et le 27 novembre 2022 à Paris à l’Espace Batignolles et en visioconférence.
Le samedi a eu lieu la journée médicale, paramédicale et familiale et le dimanche la journée familiale avec l’assemblée générale de l’association.
Voici le programme de ce weekend
Ci dessous nos actions éfectuées en 2022 :
✔Loyal motorsport organise des courses de voiture et certains pilotes soutiennent notre association
✔Eclairage des façades lors de la journée mondiale de l’Epilepsie dans plusieurs communes de France (Poitiers, Thionville….)
✔Intervention dans les écoles (Cross, bol de riz, sensibilisation à l’épilepsie,…)
✔Régis
