Voici une nouvelle qui va simplifier le quotidien de ceux d’entre nous dont un proche Dravet prend de l’Epidyolex (canabodiol).
A partir du mercredi 21 décembre 2022, ce médicament est disponible en pharmacie de ville.
N’hésitez pas à contacter votre pharmacien !
En effet jusqu’à maintenant seul les
Chaque année, ASD vous propose des formations.
Cette année encore, nous vous proposons une formation sur l’Oralité en visio le 28 janvier 2023 avec Véronique Boudji, orthophoniste.
Objectifs pédagogiques de la formation :
-Développement du langage et oralité
-Communication augmentative
Informations et inscriptions
Formation limitée à 15 places pour une
ASD vous propose chaque année des formations.
Cette année nous reconduisons la formation : Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés de nos enfants Dravet avec l’ABA.
Cette formation est menée par Lucie Duchâtelle, Psychologue superviseuse et formatrice, diplômée d’un master en analyse expérimentale et appliquée du comportement
Comme vous le savez ASD aide ses adhérents pour l’achat d’un dispositif détecteur de crise, matelas Emfit ou brassard NightWatch (50% sur facture après l’achat, n’hésitez pas à nous demander les conditions exactes : contact@dravet.fr ).
Nous savons que beaucoup d’entre vous hésitent à sauter le pas au vu de
Les Rencontres Nationales d’ASD ont eu lieu le 26 et le 27 novembre 2022 à Paris à l’Espace Batignolles et en visioconférence.
Le samedi a eu lieu la journée médicale, paramédicale et familiale et le dimanche la journée familiale avec l’assemblée générale de l’association.
Voici le programme de ce weekend
Ci dessous nos actions éfectuées en 2022 :
✔Loyal motorsport organise des courses de voiture et certains pilotes soutiennent notre association
✔Eclairage des façades lors de la journée mondiale de l’Epilepsie dans plusieurs communes de France (Poitiers, Thionville….)
✔Intervention dans les écoles (Cross, bol de riz, sensibilisation à l’épilepsie,…)
✔Régis
Les rapports d’activité de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
RA2023
années précédentes :
RA2022
RA2021
RA2020
RA2019
RA2018
RA2017
RA2016
Rapport Moral 2014
Rapport moral 2012-2013
Rapport moral 2011-2012
Rapport moral 2010-2011
Rapport moral 2009-2010
Dravet syndrome pipeline review 2020
Published by Dracaena Report
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Ana Mingorance, membre du conseil consultatif scientifique Dsef, a publié un rapport qui décrit tous les médicaments en voie de développement pour traiter le syndrome de
Voici le guide sur les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.
Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous la coordination du Pr Stéphane Auvin et
Dans cette newsletter vous trouverez les actions d’ASD, les actus et vos témoignages de parents.
Merci à vous tous pour vos contributions.
2022_06_Newsletter_ASD_23
Suivez nous :
Facebook :https://www.facebook.com/Alliance-syndrome-de-Dravet-115890835169955/
Twitter :@alliancedravet
Pour nous soutenir; Adhérez en ligne depuis notre site.
