Alliance Syndrome Dravet
PNDS syndrome de Dravet 2021

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Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du Syndrome de Dravet. Il a été élaboré par le Centre de Référence Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie proposée

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Protocole d’urgence Orphanet 2021

Protocole d’urgence Orphanet 2021

La nouvelle fiche Orphanet Urgences Syndrome de Dravet 2021 est en ligne sur le site d’Orphanet via le lien suivant (fiche dédiée aux professionnels) :
Orphanet – Conduite à tenir en Urgences Syndrome de Dravet

Ces “recommandations pour les urgences hospitalières” sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent

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Cahier d’Orphanet Vivre avec une maladie rare en France

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Vivre avec une maladie rare en France :  Cahier d’Orphanet

Dans la série politique de santé, le cahier « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations » a été mis à jour. Vous y trouverez toutes les informations utiles concernant la prise en charge des

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Comment aider nos enfants à la communication et au langage

Comment aider nos enfants à la communication et au langage

Le langage oral ne laisse qu’une trace auditive furtive. En superposant plusieurs canaux de communications (vocal, visuel, gestuel), on insiste sur le mot en le représentant sous différentes formes. Ainsi, on parlera à l’enfant tout en signant les mots clefs ou en montrant des pictogrammes ou des images. Cela permet

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Colloque Epilepsies et Emotions de Février 2019

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Le colloque « Épilepsie & Émotions : prendre le contrôle de ses crises », a eu lieu le jeudi 21 février 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) – Paris
Ce sujet des émotions est vraiment à prendre en compte dans l’accompagnement de nos personnes épileptiques

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Article scientifique sur les troubles moteurs dans le Syndrome de Dravet

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Neurophysiologie Clinique/Clinical Neurophysiology
Volume 46, Issue 2, April 2016, Page 85
CyrilGitiauxabcNicoleChemalyabdefSusanaQuijanobgChristineBarneriasaIsabelleDesguerreacMarieHullyaCatherineChironadefOlivierDulacdefRimaNabboutacdef

Le syndrome de Dravet : une neuropathie axonale motrice pourrait contribuer au phénotype moteur

Le syndrome de Dravet (SD) est une forme rare d’épilepsie lié dans plus de 70 % des cas à des mutations

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Expliquer les crises…par un dessin animé

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Un petit dessin animé pour expliquer une crise tonico-clonique et une absence, c’est parfois utile pour parler des crises sans tabou avec un public «  sensible » comme les enfants, la fraterie, certains membres de la famille :
2 exemples :
Les crises tonico-cloniques : exemple vidéo
Les absences : exemple vidéo
à

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