Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliquées dans cette prise en charge. Cette politique est poursuivie dans le plan 2010-2014.
Pour parvenir à cet objectif, le plan a prévu différentes étapes :
- La reconnaissance des structures d’excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s) rare(s) ;
- La constitution progressive, autour de ces centres de référence, d’une filière de soins spécialisée permettant d’améliorer l’accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l’identification de centres de compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient.
(source : http://www.orpha.net/)
Pour le syndrome de Dravet, les centres de référence et compétences sont les suivants :
Centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville (Coordonnateur : Pr Olivier DULAC)
- Service de neurométabolisme
Hopital Necker – Enfants Malades
149 Rue de Sèvres
75743 PARIS CEDEX 15
Tel : 33 (0)1 44 49 48 54
- Service de neurologie
Unité d’épileptologie
CHU Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 Boulevard de l’Hôpital
75651 PARIS CEDEX 13
Tel : 33 (0)1 42 16 18 11
- Département Tête-Cou
Service de neurologie
INSERM UMR 7191
CHU Hôpital Civil
1 Place de l’Hôpital BP 426
67091 STRASBOURG CEDEX
ALSACE
Tel : 33 (0)3 88 11 64 25
- Service pédiatrie 1
CHU Hôpital de Hautepierre
Avenue Molière
67098 STRASBOURG CEDEX
ALSACE
Tel : 33 (0)3 88 12 83 98
- Service de pédiatrie A,
Unité de neurologie Pédiatrique
CHU American Memorial Hospital
49 Rue Cognacq Jay
51092 REIMS CEDEX
CHAMPAGNE-ARDENNE
Tel : 33 (0)3 26 78 78 99
- Service de neurologie
CHRU de Reims – Hôpital Maison Blanche
45 Rue Cognacq-Jay
51092 REIMS CEDEX
CHAMPAGNE-ARDENNE
Tel : 33 (0)3 26 78 71 35
- Service de Neuropédiatrie
Pôle Enfant
CHUR Hôpital Roger Salengro
Rue du Pr. Emile Laine
59037 LILLE CEDEX
NORD-PAS DE CALAIS
Tel : 33 (0)3 20 44 40 57
- Service de neurologie pédiatrique
5ème étage
CHU Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant
59 Boulevard Pinel
69677 BRON Cedex
RHONE-ALPES
Tel : 33 (0)4 27 85 53 77
- Service de génétique clinique chromosomique et moléculaire
Pôle de biologie
CHU Saint-Etienne – Hôpital Nord
Avenue Albert Raimond, St Priest-en-Jarez
42055 SAINT-ETIENNE CEDEX 2
RHONE-ALPES
Tel : 33 (0)4 77 82 81 16
- Service de neurologie fonctionnelle et epileptologie
Hôpital Neurologique et Neurochirurgical Pierre Wertheimer
59 boulevard Pinel
69677 BRON CEDEX
RHONE-ALPES
Tel : 33 (0)4 72 35 70 44
- Service de neurologie
Groupe hospitalier Sud Réunion
BP 350
97448 SAINT-PIERRE – LA REUNION CEDEX
OUTRE-MER
Tel : 33 (0)2 62 35 9445
Centre de compétences des épilepsies rares et sclérose tubéreuse de Bourneville
- Service de neurologie
CHU de Bordeaux – Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba Léon
33076 BORDEAUX CEDEX
AQUITAINE
Tel : 33 (0)5 56 79 56 41
- Service de médecine de l’enfant et de l’adolescent
CHU de Rennes – Hôpital Sud
16 Boulevard de Bulgarie BP 90347
35203 RENNES CEDEX 2BRETAGNE
Tel : 33 (0)2 99 26 71 62
- Service de neuropédiatrie
CHRU de Clocheville
49 Boulevard Béranger
37044 TOURS CEDEX 9
CENTRE
Tel : 33 (0)2 47 47 82 00
- Service de neuropédiatrie
CHU Hôpital Gui de Chauliac
80 Avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
LANGUEDOC-ROUSSILLON
Tel : 33 (0)4 67 33 01 82
- Service de neuropédiatrie
Pédiatrie-Neurologie, Infectiologie
CHU Hôpital des enfants
330 Avenue de Grande Bretagne TSA 70034
31059 TOULOUSE CEDEX 9
MIDI-PYRENEES
Tel : 33 (0)5 34 55 85 75
- Service de pédiatrie
CHU de Pointe à Pitre
Morne Chauvel
97110 POINTE À PITRE
OUTRE-MER
Tel : 33 (0)5 90 89 14 80
- Unité de neuropédiatrie
CHU d’Angers
4 rue Larrey
49933 ANGERS Cedex 9
PAYS DE LOIRE
Tel : 33 (0)2 41 35 44 45
- Service de neurophysiologie clinique
CHU de Marseille – Hôpital de la Timone
264 rue Saint-Pierre
13385 MARSEILLE CEDEX 5
PROVENCE-ALPES-COTE D’AZUR
Tel : 33 (0)4 91 38 49 90
5 commentaires
Bonjour, je suis le papa de ambre age de 12 mois. Je voulais vous dire que l’hôpital des enfants de toulouse est un établissement très professionnel dans tous domaine et surtout dans le contact humain. On en est à plusieur hospitalisation chez eu et à chaque fois la prise en charge de mon enfant (hyliporter, SAMU) est toujours sérieuse. Le contactavec tout le service que ce soie avec les femmes qui néttoie la chambre ou les neurologues, c’est simple avec le sourire.
Bonjour, nous cherchons un établissement en France pouvant recevoir notre nièce porteur du syndrome de Dravet. Merci d’avance pour votre retout
bonjour,
les coordonnées du centre de Necker (Paris) sont sur
http://hopital-necker.aphp.fr/neurologie-pediatrique
bien cordialement
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
J’aimerai obtenir 1 ‘contact’/’coordonnées’ pour mon fils, âgé de 12 ans, ayant le Syndrome de Dravet, mais je ne sais pas où me renseigner..
Merci d’avance.
Benjamin M (Pére de Célian)
bonjour,
Nous pouvons vous mettre en relation avec des parents par le biais de tables rondes que nous organisons en visio-conférences. La prochaine aura lieu le 1er juin à 20H30.
N’hésitez pas à envoyer un mail à contact@dravet.fr pour être mis en relation avec les parents bénévoles qui gèrent l’association, surtout précisez votre région et votre numéro de téléphone si vous souhaitez un appel personnalisé. Nous sommes également en contact avec des médecins qui peuvent vous orienter.
Cordialement
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet