La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.
Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.
Merci d’avance pour votre contribution
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Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.
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PARTICIPEZ AU PROJET « SOURIS DRAVET »
LA RECHERCHE AVANCE : DES SOURIS DRAVET SONT EN PHASE DE VALIDATION
Au sein de la fédération européenne Dravet (DSEF), l’association espagnole (DSFS) porte, depuis 2015, un projet ambitieux « La diffusion gratuite et libre de droit de souris présentant le syndrome de Dravet à
Nous avions travaillé, il y a quelques années, sur l’utilisation du Buccolam® chez l’enfant. Il nous parait nécessaire de s’interroger sur l’utilisation pour les adultes parce que nos enfants le deviendrons demain.
En collaboration avec le Pr Nabbout du Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous menons une enquête nationale
Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives…
Le personnage du professeur Folk a été imaginé par la psychologue Lorraine Joly du CHU de Dijon.
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/categories/informez-vous/
Alliance Syndrome de Dravet était représentée au 26ème Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique à Lille du 20 au 22 janvier 2016, en la personne de Nathalie Coqué (maman d’Achille).
Nous avons tenu un stand pour communiquer, sensibiliser les professionnels présents (600 participants : neuropédiatres, pédiatres, étudiants en
Début octobre, Dorothée a répondu présente pour représenter ASD à la 18ème édition des Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) qui s’est déroulée du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
Elle nous raconte:
« Pour une fois que je peux donner de mon temps à l’association… je m’organise et me
La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet www.anddi-rares.org.
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, la
Une initiative italienne
L’association Italienne « Dravet Italia Onlus » a fait un passage éclair à Stockholm pour organiser en marge du Congrès une réunion avec les médecins italiens spécialistes du syndrome.
L’objectif était d’informer les parents sur les dernières recherches.
Les thèmes abordés étaient les registres, les modèles de souris, les
Du 30 juin au 3 juillet, Stockholm accueille les experts mondiaux dans le domaine de l’épilepsie.
Pendant ces 4 jours les travaux et recherches sont présentés sous forme de conférences qui se succèdent à un rythme effréné de 7h30 du matin à 18 heures !
L’Alliance Syndrome de Dravet
Je vous conseille l’excellent Blog d’EuroEPINOMICS et cet article sur les 10 choses à connaitre en 2014 sur le gène SCN1A.
Ci-après le résumé en français, traduction non officielle 😉 :
Les mutations sur le gène SCN1A sont la cause de 2 syndromes épileptiques : le Syndrome de Dravet et