Anne-Sophie Hallet, présidente et Elodie Marie-Conia vice-présidente représentaient ASD cette année au congrès SFNP à Strasbourg. Stand d’informations, distribution de flyers, renforcement de nos partenariats, présence et participation aux présentations orales, symposiums et posters furent nos missions durant ces deux journées !
Nouveauté cette année : Elodie était invitée en
Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.
Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences,
Alliance Syndrome de Dravet était représentée au 26ème Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique à Lille du 20 au 22 janvier 2016, en la personne de Nathalie Coqué (maman d’Achille).
Nous avons tenu un stand pour communiquer, sensibiliser les professionnels présents (600 participants : neuropédiatres, pédiatres, étudiants en
Début octobre, Dorothée a répondu présente pour représenter ASD à la 18ème édition des Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) qui s’est déroulée du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
Elle nous raconte:
« Pour une fois que je peux donner de mon temps à l’association… je m’organise et me
Une initiative italienne
L’association Italienne « Dravet Italia Onlus » a fait un passage éclair à Stockholm pour organiser en marge du Congrès une réunion avec les médecins italiens spécialistes du syndrome.
L’objectif était d’informer les parents sur les dernières recherches.
Les thèmes abordés étaient les registres, les modèles de souris, les
Du 30 juin au 3 juillet, Stockholm accueille les experts mondiaux dans le domaine de l’épilepsie.
Pendant ces 4 jours les travaux et recherches sont présentés sous forme de conférences qui se succèdent à un rythme effréné de 7h30 du matin à 18 heures !
L’Alliance Syndrome de Dravet
Le 30ème congrès international de l’épilepsie a lieu du 23 au 27 juin, à Montréal.
http://www.epilepsymontreal2013.org/
ASD présentera l’étude « Valium/Buccolam » sous la forme d’un poster intitulé : « Comparative assessment of families experience of patients with Dravet syndrome on the use of rectal valium and oral midazolam ».
Cette étude n’a
Le 30ème congrès international de l’épilepsie a lieu du 23 au 27 juin, à Montréal.
http://www.epilepsymontreal2013.org/
ASD présentera l’étude « Valium/Buccolam » sous la forme d’un poster intitulé : « Comparative assessment of families experience of patients with Dravet syndrome on the use of rectal valium and oral midazolam ».
Cette étude
Alliance Syndrome de Dravet a participé au
10ème Congrès Européen sur l’Epilepsie (ECE)
qui s’est tenu à Londres du 30 septembre au 4 octobre 2012.
Ce fut l’occasion :
d’apprécier les avancées des travaux de recherches sur le syndrome de Dravet dans les différents pays européens,
de rencontrer
La lettre Recherches et Perspectives est éditée par la Fédération Française de Recherche sur l’Epilepsie.
Dans son édition de Mai 2009, une longue interview du Docteur Charlotte Dravet nous relate les étapes qui l’ont conduite à concevoir le syndrome portant son nom.
Elle nous donne une description détaillée de la
