Il s’agit d’identifier et de faire une évaluation de :
- la gestion des poly-thérapies par les parents,
- la nature des difficultés pratiques liées au traitement,
- leurs conséquences sur le quotidien et la santé des enfants et des parents, grâce aux réponses à un questionnaire anonyme proposé en ligne sur internet et sur papier.
Qui peut participer ?
Toutes les familles habitant en France, adhérentes ou non à l’association Alliance Syndrome de Dravet qui ont la charge d’un enfant de moins de 18ans atteint d’un Syndrome de Dravet.
Le questionnaire doit être rempli par un des deux parents de l’enfant.
Qui mène cette étude ?
Cette étude est portée par l’association Alliance Syndrome de Dravet (ASD) en collaboration avec le Centre de Référence des Epilepsies Rares de l’hôpital Necker (CRéER).
Elle est entièrement financée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (Appel à projet 2012).
