Alliance Syndrome Dravet
Stockholm : Horizons for Dravet Syndrome european Meeting

Stockholm : Horizons for Dravet Syndrome european Meeting

Une initiative italienne
L’association Italienne « Dravet  Italia Onlus » a fait un passage éclair à Stockholm pour organiser en marge du Congrès une réunion avec les médecins italiens spécialistes du syndrome.
L’objectif était d’informer les parents sur les dernières recherches.
Les thèmes abordés étaient les registres, les modèles de souris, les

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11ème Congrès européen d’épilepsie

11ème Congrès européen d’épilepsie

Du 30 juin au 3 juillet, Stockholm accueille les experts  mondiaux dans le domaine de l’épilepsie.

Pendant ces 4 jours les travaux et recherches sont présentés sous forme de conférences qui se succèdent à un rythme effréné de 7h30 du matin à 18 heures !
L’Alliance Syndrome de Dravet

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Articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet, juillet à décembre 2013

Articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet, juillet à décembre 2013

28 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus entre juillet et décembre 2013. Ci-après la traduction non officielle (mais professionnelle) de leur résumé.
Merci à notre généreux mécène 🙂
Bonne lecture !
J Gen Physiol. 2013 Dec;142(6):641-53. doi: 10.1085/jgp.201311042.
Les températures fébriles démasquent les défauts biophysiques dans les mutations

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Grande enquête nationale sur l’identification et l’évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des enfants atteints d’un Syndrome de Dravet

Grande enquête nationale sur l’identification et l’évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des enfants atteints d’un Syndrome de Dravet

Il s’agit d’identifier et de faire une évaluation de :

la gestion des poly-thérapies par les parents,
la nature des difficultés pratiques liées au traitement,
leurs conséquences sur le quotidien et la santé des enfants et des parents, grâce aux réponses à un questionnaire anonyme proposé en ligne sur internet

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Participation d’Alliance Syndrome de Dravet au 30ème congrès International pour l’épilepsie à Montréal

Participation d’Alliance Syndrome de Dravet au 30ème congrès International pour l’épilepsie à Montréal

Le 30ème congrès international de l’épilepsie a lieu du 23 au 27 juin, à Montréal.
http://www.epilepsymontreal2013.org/
ASD présentera l’étude « Valium/Buccolam » sous la forme d’un poster intitulé : « Comparative assessment of families experience of patients with Dravet syndrome on the use of rectal valium and oral midazolam ».
Cette étude n’a

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