Début octobre, Dorothée a répondu présente pour représenter ASD à la 18ème édition des Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) qui s’est déroulée du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
Elle nous raconte:
« Pour une fois que je peux donner de mon temps à l’association… je m’organise et me
Une initiative italienne
L’association Italienne « Dravet Italia Onlus » a fait un passage éclair à Stockholm pour organiser en marge du Congrès une réunion avec les médecins italiens spécialistes du syndrome.
L’objectif était d’informer les parents sur les dernières recherches.
Les thèmes abordés étaient les registres, les modèles de souris, les
Du 30 juin au 3 juillet, Stockholm accueille les experts mondiaux dans le domaine de l’épilepsie.
Pendant ces 4 jours les travaux et recherches sont présentés sous forme de conférences qui se succèdent à un rythme effréné de 7h30 du matin à 18 heures !
L’Alliance Syndrome de Dravet
Je vous conseille l’excellent Blog d’EuroEPINOMICS et cet article sur les 10 choses à connaitre en 2014 sur le gène SCN1A.
Ci-après le résumé en français, traduction non officielle 😉 :
Les mutations sur le gène SCN1A sont la cause de 2 syndromes épileptiques : le Syndrome de Dravet et
28 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus entre juillet et décembre 2013. Ci-après la traduction non officielle (mais professionnelle) de leur résumé.
Merci à notre généreux mécène 🙂
Bonne lecture !
J Gen Physiol. 2013 Dec;142(6):641-53. doi: 10.1085/jgp.201311042.
Les températures fébriles démasquent les défauts biophysiques dans les mutations
Il s’agit d’identifier et de faire une évaluation de :
la gestion des poly-thérapies par les parents,
la nature des difficultés pratiques liées au traitement,
leurs conséquences sur le quotidien et la santé des enfants et des parents, grâce aux réponses à un questionnaire anonyme proposé en ligne sur internet
17 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus aux mois d’avril, mai et juin 2013. Ci-après la traduction non officielle (mais professionnelle) de leur résumé.
Merci à notre généreux mécène 🙂
Bonne lecture !
16 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus aux mois de janvier, février et mars 2013. Ci-après la traduction non officielle de leur résumé.
Merci au Tonton de Lucie :).
Bonne lecture !
Biomed J. 2013 Jan;36(1):16-7. doi: 10.4103/2319-4170.107155.
Régime cétogène: une première option pour le traitement de
Le 30ème congrès international de l’épilepsie a lieu du 23 au 27 juin, à Montréal.
http://www.epilepsymontreal2013.org/
ASD présentera l’étude « Valium/Buccolam » sous la forme d’un poster intitulé : « Comparative assessment of families experience of patients with Dravet syndrome on the use of rectal valium and oral midazolam ».
Cette étude
Le 30ème congrès international de l’épilepsie a lieu du 23 au 27 juin, à Montréal.
http://www.epilepsymontreal2013.org/
ASD présentera l’étude « Valium/Buccolam » sous la forme d’un poster intitulé : « Comparative assessment of families experience of patients with Dravet syndrome on the use of rectal valium and oral midazolam ».
Cette étude n’a
