Article de Martine Pichet, sur le site de la Fondation Groupama
Les neuropédiatres se plaisent à rappeler qu’il n’existe non pas seulement une épilepsie, mais des syndromes épileptiques. De nombreuses maladies se manifestent en effet par des crises convulsives, dont le traitement s’avère souvent difficile. Tel est le cas notamment de l’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson (ou syndrome de Dravet). Cette pathologie rare qui débute chez le nourrisson entre 4 et 8 mois se caractérise par des crises qui peuvent être généralisées ou partielles. Elles peuvent notamment ne concerner qu’un côté du corps, le seul visage ou un seul membre. Spontanées ou provoquées par la fièvre, la stimulation lumineuse, voire un bain chaud, ces crises peuvent se révéler très différentes les unes des autres.
Survenant chez un nourrisson ne présentant pas de retard mental préexistant, cette épilepsie myoclonique sévère a des conséquences importantes sur la qualité de vie de l’enfant qui présente à partir de l’âge de deux ans une instabilité du comportement et de la motricité et des retards de langage.
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Ma fille agée de 13 mois est actuelement hospitalisée, elle présente des etats de mal importants, des convultion de plus de 2 heure, elle est dans le coma depuis 36 jours. Que faire?