Dans cette page sur les crises d’épilepsie, nous abordons les réactions à avoir face aux crises, ce qui peut les déclencher et des différents types de crises que les personnes atteintes du syndrome de Dravet sont susceptibles de faire.
Les crises d’épilepsies peuvent être déroutantes et impressionnantes. C’est normal d’avoir du mal à garder son calme lorsqu’elles surviennent.
Il est rare qu'une crise mette la vie de la personne en danger
En cas de crise d’épilepsie, n’hésitez pas à demander de l’aide à un proche, de la famille, un voisin pour gérer ce moment.
Si d’autres personnes sont présentes, en particulier des enfants, n’hésitez pas à leur expliquer et à les rassurer.
Quoi qu’il en soit, discuter de la conduite à tenir avec le médecin et l’équipe du service de neuropédiatrie vous aidera à mieux gérer ces moments.
Conduite à tenir en cas de crise :
Vous avez peut-être remarqué que certains facteurs favorisent l’apparition de crises d’épilepsie chez votre proche porteur du syndrome de Dravet. Ces déclencheurs varient d’une personne à l’autre et au cours de la vie. Ça n’est pas non plus systématique. Le but n’est pas d’imposer des restrictions excessives, mais de trouver des méthodes pour diminuer l’impact de ces déclencheurs. Un changement dans l’exposition, faire du trampoline le matin plutôt qu’en fin de journée par exemple pourra peut-être permettre d’éviter la crise. Avec la mise en place d’un traitement adapté, l’impact des déclencheurs peuvent diminuer, et parfois, si on en a la force, il faut mieux un bon moment qui termine par une crise que de s’empêcher de vivre. Chacun trouvera son équilibre.
Les déclencheurs peuvent être :
Des variations de température corporelle
- Fièvre
- Activité physique intense
- Bain
- Exposition au soleil
- Courants d'air et changement de température ambiante
deS stimulations visuelles
- Sensibilité aux motifs géométriques (patterns)
- Flash lumineux
- Surface en mouvement
DES émotions OU autres
- Excitation
- Frustration
- Fatigue
« Il convulse toujours après 5 minutes sur le toboggan du parc. Alors quand on passe devant, je me pose les questions : est ce qu’il y a une raison pour que la crise soit plus grave que d’habitude (fièvre, nez qui coule, journée fatigante), est ce que j’ai une poussette pour le retour à la maison, est ce que j’ai un change en cas de besoin et est-ce que je suis assez solide pour supporter les regards quand la crise va arriver. Si tous les feux sont au vert, on y va, et son sourire sur le toboggan a tellement plus de valeur que la crise qui finit par arriver comme prévu. Et qui sait, peut-être que bientôt elle n’arrivera plus ! »
Les crises d’épilepsie sont le premier symptôme visible du syndrome de Dravet. Elles peuvent être longues, angoissantes, inquiéter notre entourage. Dans l’enfance d’une personne avec le syndrome de Dravet, de nouveaux types de crises peuvent apparaitre. Les connaitre et les décrire est important dans les échanges avec le neuropédiatre/neurologue qui prend en charge la personne atteinte du syndrome de Dravet. Voici un descriptif des différents types de crises d’épilepsie. Si vous êtes le responsable légal du malade, ou que vous avez leur autorisation, vous pouvez prendre des vidéos des crises pour les montrer au spécialiste, c’est parfois plus simple que de les décrire.
Les classifications distinguent différents types de crises épileptiques : les crises partielles, les crises généralisées et l’état de mal. Dans leurs manifestations, les crises peuvent aller de la secousse musculaire ou de la plus petite perte d’attention à des convulsions sévères et prolongées. Elles peuvent varier en fréquence de moins d’une fois par an à plusieurs fois par jour.
Les crises d’épilepsie se manifestent différemment selon les personnes. Au cours de la vie, le type de crise, leur fréquence et leurs déclencheurs peuvent varier.
Voici les définitions d’un certain nombre de crises :
| Type de crise | Description | Points d'attention |
|---|---|---|
| Clonique | Secousses régulièrement répétées impliquant les bras et/ou les jambes, un ou les deux côtés du corps. | Peut mener à un état de mal épileptique |
| Myoclonique | Mouvements soudains et très brefs, parfois répétés, ressemblant à un « sursaut ».
Leur intensité est généralement modérée. | Plus fréquente le jour |
| Tonique | Contraction musculaire importante durant de quelques secondes à quelques minutes. | Peut entrainer des chutes ou des incontinences |
| Tonico-clonique | Évolution en 2 phases : • Phase tonique : Raidissement des muscles • Phase clonique : Convulsions | Peut mener à un état de mal épileptique |
| Absence | Trouble de la conscience, sans convulsion. L’enfant cesse ce qu’il était en train de faire, a le regard vide et ne réagit plus. | Peut entrainer des chutes si elle se prolonge Peut passer inaperçu |
| Focale (partielle) | Elles commencent dans une région précise du cerveau et prennent des formes différentes selon les régions touchées. Elles peuvent se traduire par une déviation de la tête ou du regard, des secousses cloniques d’un muscle, une absence de réaction, une perte de tonicité, une pâleur, une production importante de salive, une cyanose et des variations de la respiration. | L’état de conscience peut être altéré Peut mener à un état de mal épileptique |
On observe souvent après certaines crises (cloniques, tonico-cloniques, certaines crises focales) une phase de récupération pendant laquelle la personne reste inconsciente avant de reprendre peu à peu conscience. A son réveil la personne peut être confuse et désorientée.
On parle d’état de mal épileptique (EME ou status epilepticus) lorsqu’une crise dure plus de 30 minutes. C’est une urgence médicale.
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