L’histoire d’Alliance Syndrome de Dravet
L’association est née en 2009 de la volonté de parents de rompre l’isolement des familles et de lutter ensemble pour améliorer la qualité de vie de leurs enfants.
Démarrant modestement, Alliance Syndrome de Dravet s’est construite progressivement. Elle a d’abord gagné en visibilité et en crédibilité auprès des familles, avant de devenir leur porte-parole et de s’imposer comme un interlocuteur incontournable pour les médecins et les autorités de santé en France.
Fondation par 3 familles
Premières rencontres Nationales avec le Dr Charlotte Dravet
ASD rejoint l’Alliance Maladies Rares
ASD devient membre d’EFAPPE
Fondation de la DSEF Dravet Syndrome European Federation (membre fondateur).
Financement des premières actions en direction de la recherche
Organisation des premières journées médicales et paramédicales avec l’assemblée générale
L’association compte 150 membres
Les Rencontres Nationales ont lieu à l’institut Imagine, avec Charlotte Dravet, Rima Nabbout et Stéphane Auvin
Covid : les Rencontres Nationales ont lieu en visioconférence. Développement des actions en distanciel : formations, tables rondes…
300 adhérents
Premier salarié
Pour aller plus loin
Statuts et règlement intérieur
Découvrez les statuts et le règlement intérieur de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Les statuts de l’association constituent le socle ...
Membre d’EFAPPE épilepsies
L’Alliance Syndrome de Dravet est membre de la fédération EFAPPE épilepsies, Fédération des Association de Personnes handicaPées par une Epilepsie ...
Rapport d’activité
Chaque année, le rapport moral de l’Alliance Syndrome de Dravet est présenté aux adhérents lors de l’assemblée générale. Il reprend ...
Nos réseaux et nos partenaires
Découvrez les réseaux dont nous sommes membres et nos partenaires.