Nos missions

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association française de parents et de proches de personnes atteintes du syndrome de Dravet.

Alliance Syndrome de Dravet soutient l’ensemble des familles touchées par le syndrome de Dravet, et est reconnue d’intérêt général.

Nous, parents, avons décidé de nous associer pour nous soutenir mutuellement et soutenir ceux qui, comme nous, vivent avec un proche porteur du syndrome de Dravet. Nous considérons que nous sommes mieux armés collectivement pour faire face à nos interrogations sur le présent, le bien-être, les apprentissages et l’avenir de nos enfants.

L’objectif principal d’Alliance Syndrome de Dravet est d’accompagner les familles.

Elles sont la source d’inspiration de l’association et sa boussole : quels sont les besoins des familles ? quel serait le bénéfice de ce projet pour les familles ? …

Cet élan se déploie au travers des trois grandes missions de l’association : soutenir directement les familles, communiquer sur la maladie et participer à la recherche.

Tous les projets de l’association sont pensés et mis en œuvre par des bénévoles.

Nous œuvrons pour briser la solitude des parents et favoriser les échanges entre eux :

Des rencontres entre parents, familles…
Des discussions en ligne sur notre serveur Discord
Une écoute et des conseils adaptés suite aux messages laissés sur notre répondeur téléphonique.
Il est aussi tout à fait possible de nous joindre au travers de la page contact

Soutenir les familles

Rencontre nationales

Rencontres annuelles, à Paris en présentiel et en visioconférence
Rencontres régionales
Formation, informations et échanges avec les médecins.
Moments privilégiés entre parents, proches et professionnels de santé.

Référents régionaux

Maillage territorial, réseaux
de proximité. (Carte)
Liens entre les familles
Sensibilisation lors d’évènements et représentation dans les médias locaux.
Rencontres locales

Écoute, réseaux, soutien

Soutien par mail ou par téléphone (nous contacter)
Mise en relation avec d’autres parents (échange entre familles)
Facebook, Instagram, LinkedIn
Newsletter 1/an (lien)
Weekend en famille : mer, montagne, campagne, selon les années

Aides financières

Fonds de solidarité
Fonds de soutien exceptionnel
Financement et prêt de matériel
Catalogue de matériel testé par les parents avec prise en charge partielle (détecteurs de crises, vêtements rafraichissants, oreillers anti-étouffement…)

Infos sur le soutien financier

Avancer ensemble

Partage de bonnes pratiques, trucs & astuces (lien trucs et astuces)
Serveur DISCORD pour échanger entre proches (échange entre familles)
Ecoute et soutien des professionnels et des établissements. (pour les pros)
Table ronde des pros (pour les pros)
BD pour les fratries (fratries)
Livret transition

Formations

MDPH, aide administrative
Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés avec l’ABA
Formation juridique
Formation sur les troubles de l’oralité
Préparation de la première scolarisation, de la transition ado/adulte
Info sur les formations

Communiquer sur la maladie

Sensibilisation

Coopération

Représentation auprès des pouvoirs publics

Intervention auprès des établissements

Représentation auprès des associations

Participer à la recherche

Collaboration avec le service du centre de référence de la Pitié Salpêtrière pour l’étude de l’évolution des adultes porteurs du syndrome de Dravet.
Liens avec le laboratoire de vectorologie PVM- Montpellier : thérapie génique
AUTONOMIC : Neurodevelopmental impact of epilepsy on autonomic function in Dravet Syndrome avec Pr Rheims, CHU Lyon
Etude sur le vécu des essais thérapeutiques par les familles avec Pr Nabbout, Necker
Etude EPINES sur l’utilisation des échelles de douleur au quotidien par les familles de personnes atteintes du syndrome de Dravet avec Dr Le Camus, CHU Toulouse
Publication d’un article sur les différentes formes galéniques du Clobazam avec Pr Nabbout, Necker

Collaboration avec le service du centre de référence de la Pitié Salpêtrière pour l’étude de l’évolution des adultes porteurs du syndrome de Dravet.
Liens avec le laboratoire de vectorologie PVM- Montpellier : thérapie génique
AUTONOMIC : Neurodevelopmental impact of epilepsy on autonomic function in Dravet Syndrome avec Pr Rheims, CHU Lyon
Etude sur le vécu des essais thérapeutiques par les familles avec Pr Nabbout, Necker
Etude EPINES sur l’utilisation des échelles de douleur au quotidien par les familles de personnes atteintes du syndrome de Dravet avec Dr Le Camus, CHU Toulouse
Publication d’un article sur les différentes formes galéniques du Clobazam avec Pr Nabbout, Necker

Pour allerplus loin