Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent
Les journées nationales de l’Association Alliance Syndrome de Dravet se sont déroulées les 19 et 20 octobre 2013 au golf de l’Île Fleurie de Chatou dans la région parisienne.
Ce week-end est une occasion unique pour les parents venus de toute la France et au delà de ses frontières – Belgique, Suisse,
L’annonce de la grève des transports n’a pas découragé les 60 parents , proches et amis à venir parfois de loin pour participer les 27 et 28 octobre à l’assemblée générale de l’Alliance syndrome de Dravet à la FIAP Jean Monet à Paris.
Depuis 2009 date de création de
