Alliance Syndrome Dravet
Bretagne : nouveau site internet de Breizh Santé Handicap

Bretagne : nouveau site internet de Breizh Santé Handicap

La structure Breizh Santé Handicap vient de lancer son site internet et sa lettre d’informations.
Elle vise à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées en Bretagne.
Vous pourrez trouver sur le site :
– Un annuaire des professionnels de santé et structures favorisant l’accès aux soins

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Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…

L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes

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Prêt d’un dispositif de détection de crise NightWatch

Prêt d’un dispositif de détection de crise NightWatch

Comme vous le savez ASD aide ses adhérents pour l’achat d’un dispositif détecteur de crise, matelas Emfit ou brassard NightWatch (50% sur facture après l’achat, n’hésitez pas à nous demander les conditions exactes : contact@dravet.fr ).
Nous savons que beaucoup d’entre vous hésitent à sauter le pas au vu de

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Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre

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Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.

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Newsletter – Septembre 2018

Newsletter – Septembre 2018

Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 16 de notre Newsletter Septembre 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez un petit flash back de ces 6 derniers mois (courses, stands, initiatives et aussi bonnes idées).
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager,

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Newsletter Mars 2018

Newsletter Mars 2018

Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 15 de notre Newsletter Mars 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez les avancements sur les projets 2018.
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésiter pas à nous en faire part. Envoyez un mail à

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Les traitements dans le Syndrome de Dravet

Les traitements dans le Syndrome de Dravet

Présentation du Dr Ville, neuropédiatre au CHU de Lyon, sur « Les traitements médicamenteux dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: médicaments Dravet 03 11 17
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur de

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