Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives…
Le personnage du professeur Folk a été imaginé par la psychologue Lorraine Joly du CHU de Dijon.
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/categories/informez-vous/
Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
Ce
L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère en charge de la Santé.
26 novembre: Rencontre sur l’intégration scolaire et professionnelle
Pour la préparer, il est indispensable de nous appuyer sur le vécu des malades et des familles.
Appel à Bénévoles !
A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares, l’association NEPHROPOLIS propose à l’ensemble des associations des maladies rares de se regrouper pour témoigner de nos combats, de nos besoins, de nos quotidiens…
Chaque Association aura une place qui lui sera dédiée.
Si vous habitez Montpellier
Rares mais forts ensembles c’est le slogan choisi pour réunir toutes les associations à l’occasion de la journée Internationale pour les Maladies rares qui en cette année bissextile se déroulera le 29 février.
Cette journée de mobilisation vise à sensibiliser le plus grand nombre : grand public, décideurs, professionnels de santé,
