Alliance Syndrome Dravet
Syndrome de Dravet et scolarisation en 1er degré

Syndrome de Dravet et scolarisation en 1er degré

Après la découverte de la maladie et généralement avant les 3 ans de l’enfant nous découvrons un monde bourré d’acronymes, notamment ceux associés au parcours scolaire et au secteur médico-éducatif.
Il est important pour les familles de connaitre le système, ses définitions afin de «négocier» le parcours au lieu de se

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Dossier MDPH

Dossier MDPH

La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.

Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue

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Le livret d’accueil d’Alliance Syndrome de Dravet

Le livret d’accueil d’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet propose un livret d’accueil qui se veut le plus clair et exhaustif possible. Une sorte de “Guide Dravet” pédagogique et vivant grâce aux témoignages des parents et au système de questions/ réponses.
Ce document est actuellement en cours de mise à jour en vue d’une réédition

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Orphanet crée une fiche “Focus Handicap” Dravet pour les MDPH

Orphanet crée une fiche “Focus Handicap” Dravet pour les MDPH

Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose une nouvelle fiche destinée aux MDPH -Maisons départementales des personnes handicapées. Le “Focus handicap” synthétise les principales données concernant la maladie, ses répercussions sur la vie de l’enfant et de sa famille, les soins et prises en charge nécessaires telles

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