Aujourd’hui c’est la marche des Maladies Rares organisées à l’occasion du Téléthon par l’Alliance des Maladies Rares qui regroupe plus de 200 associations.
Cette année , une vingtaine de familles concernées par le Syndrome de Dravet vont participer à cette manifestation et représenter l’ensemble des parents et familles.
Cette journée
