L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère en charge de la Santé.
26 novembre: Rencontre sur l’intégration scolaire et professionnelle
Pour la préparer, il est indispensable de nous appuyer sur le vécu des malades et des familles.
