A nos étoiles
Certains d’entre nous traversent la douloureuse épreuve de la perte de leur enfant atteint du syndrome de Dravet. L’association proposent de soutenir les familles et les proches qui font face à ce deuil.
"La perte d’un de nos enfants, c’est le pire cauchemar de chacun d’entre nous. Et lorsqu’elle arrive, l’épreuve est d’une difficulté qu’on ne peut qu’imaginer lorsqu’on ne l’a pas vécu. Pourtant, lorsqu’elle survient, ASD est peu présente. Oui bien sûr, nous nous associons à la douleur des parents. Bien sûr nous témoignons notre affection et notre tristesse, individuellement et collectivement. Bien sûr nous proposons notre aide. Mais passées les premières semaines, les premiers mois, notre impuissance nous conduit à nous effacer. J’ai toujours vu ASD comme une famille. Et j’ai de la peine à voir que, bien malgré nous, nous avons du mal à garder dans notre famille les membres qui ont traversé ce qu’il y a de plus difficile dans cette maladie terrible. Mais comment faire ? Cela fait de longs mois, des années mêmes, que nous nous posons la question au sein du Conseil d’Administration. A force de réflexion, nous en sommes arrivés à cette idée que ce que nous voulions, c’était de garder ces familles auprès de nous, et en tout cas leur témoigner qu’elles font toujours partie de la grande famille d’ASD et les soutenir autant que possible. "
Écoute
Si vous en ressentez le besoin, nous vous proposons un soutien et une écoute bienveillante alors que vous traversez cette période difficile. Vous pouvez nous contacter pour être mis en lien avec un parent qui vit la même épreuve que vous ou avec un bénévole qui pourra vous écouter.
JourNée des étoiles
Nous vous proposons, chaque année, le deuxième samedi de juin, de faire vivre la mémoire de nos étoiles parties trop tôt et de penser à leurs familles.
Autour de cette journée, nous proposons aux familles concernées de se retrouver une journée pour se rencontrer, échanger et avancer ensemble. La première édition de cette rencontre à eu lieu le 14 juin 2025.
N’hésitez pas à nous contacter si vous voulez que nous vous tenions au courant des prochaines éditions.
« C’était un matin, on a plongé dans ce gouffre. Je ne vais pas m’attarder sur les émotions, la peur, le vide, le « pourquoi nous ? » , le vide, surtout le vide… Parce qu’on le sait bien, un Dravet ça prend de la place, ça prend de la place dans la vie, dans l’emploi du temps, et dans le cœur… beaucoup de place dans le cœur… On a été plongés dans ce gouffre, et on s’est accrochés les uns aux autres, alors qu’on plongeait tous ensemble, l’image est presque drôle. Je ne sais pas trop comment, mais on en est sorti, même si ce gouffre reste là, pas loin, dans le paysage. On est toujours fiers d’être une famille de Dravet ! Ça fait partie de nous, profondément, même si on ne voit plus les crises, même si on n’a plus autant de kiri dans notre frigo. Pour moi Alliance Syndrome de Dravet, ça a été des prises précieuses pour sortir du gouffre. Parce qu’en plongeant j’ai aussi eu peur de perdre cette famille, de perdre ces personnes qui sont celles qui m’ont le mieux compris pendant toutes ces années avec un Dravet à la maison. Chacun, ils ont été ces prises qui m’ont aidé, un pas après l’autre à reprendre pied et à envisager la suite. Je ne suis pas seule. Je reste une maman Dravet ! »
RSME
Le Réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) est un réseau national ayant pour objectifs de :
- Recenser les décès liés à l’épilepsie afin d’identifier les causes et les circonstances exactes de ces décès et de constituer une base de données nationale anonymes pour les projets de recherche sur la mortalité liée à l’épilepsie.
- Apporter un soutien aux familles endeuillées.
- Former et Informer les médecins et soignants.
N’hésitez pas à les contacter si vous avez des questions ou que vous souhaitez être mis en lien avec la psychologue du réseau.
Secrétariat : 04 67 33 89 79
Centres de référence
Pour le syndrome de Dravet, les services hospitaliers de référence, reconnus pour leur compétence sont membres du réseau CRéER , ...
ERHR
Accueil Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont des dispositifs régionaux d’information, de conseil, d’orientation et de coordination. Les personnes ...
Fratries
Accueil Une fratrie avec un Dravet, engendre une dynamique familiale particulière. Les frères et sœurs ont besoin d’une attention spécifique ...
Glossaire
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