Puberté et transition ado-adulte

La transition ado-adulte est une étape importante dans la vie de nos enfants atteints du syndrome de Dravet.

Elle a plusieurs aspects qui n’ont pas forcément lieu au même moment :

• la transition médicale à hôpital entre un service de neurologie pédiatrique et un service de neurologie pour adultes,
  • la transition dans le médicosocial entre les établissements qui accueillent des enfants et ceux qui accueillent des adultes, ou parfois un maintien ou un retour à domicile voulu ou subi,
  • la transition administrative avec le changement des aides apportées par laMDPH,
  • la transition juridique et la mise en place de mesures de protection,
  • la transition dans la vie quotidienne, à la banque, pour la sécurité sociale…
  • et enfin la transition personnelle : notre enfant, malgré sa vulnérabilité devient un adulte

Pour les jeunes atteints du syndrome de Dravet, cette transition doit être anticipée, préparée et soutenue. Elle nécessite une coordination entre les professionnels, les familles et les structures concernées, afin d’éviter les ruptures de soins ou d’accompagnement, et de garantir une continuité dans le parcours de vie.
Plus qu’un changement, la transition est une étape de construction vers un nouveau projet de vie adulte, adapté aux besoins, aux capacités et aux souhaits de chaque jeune, dans le respect de son rythme et de son environnement. La construction de ce projet de vie nous fait réfléchir à ce qui va rendre notre enfant heureux, à ce qui va lui donner envie de se lever le matin.

Alliance Syndrome de Dravet, souhaitons, a créé un livret pour vous partager nos retours d’expérience et les trucs et astuces des familles de l’association, à la lumière des informations et des ressources dont vous aurez besoin.

Nous vous proposons aussi des formations pour anticiper certains aspects de cette transition.

ERRATUM p34 le numéro pour joindre Genopsy est le 04 37 91 53 80