Alliance Syndrome Dravet
Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre

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Syndrome de Dravet et scolarisation en 1er degré

Syndrome de Dravet et scolarisation en 1er degré

Après la découverte de la maladie et généralement avant les 3 ans de l’enfant nous découvrons un monde bourré d’acronymes, notamment ceux associés au parcours scolaire et au secteur médico-éducatif.
Il est important pour les familles de connaitre le système, ses définitions afin de «négocier» le parcours au lieu de se

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Quoi faire pendant le confinement

Quoi faire pendant le confinement

Déjà 5 semaines de confinement et pour nos enfants aucune date prévisionnelle n’a été annoncée pour le retour à l’école ou en institution.
Vivre dans l’inconnu, de nombreux parents confrontés au syndrome de Dravet (SD) savent ce que cela veut dire.
Dans le monde du SD, on est souvent amené

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Dossier MDPH

Dossier MDPH

La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.

Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue

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Poussettes et tricycles adaptés

Poussettes et tricycles adaptés

Quelques conseils pour l’achat d’une poussette, tricycle et fauteuil adaptés au handicap
Renseignez vous chez les enseignes de matériel adapté, demandez à essayer (prêt possible sur 1 week-end).
Votre médecin neuropédiatre peut vous prescrire les ordonnances spécifiques à ces matériels.
Certains équipements sont pris en charge de 85% à 100%

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Vestes et Casquettes rafraîchissantes

Vestes et Casquettes rafraîchissantes

Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les vestes rafraichissantes que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
Site :
Loisirs et tourisme par forte chaleur : équipez-vous ! Vestes rafraîchissantes, bandanas, casquettes, chapeaux protège-nuque … Découvrez les

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Ribcap : bonnets et casquettes de protection

Ribcap : bonnets et casquettes de protection

Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les bonnets et casquettes Ribcap que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
pour une prise en charge de certains articles nous contacter : contact@dravet.fr
Quelques produits : Ribcap
Site :

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Associations amies et liens utiles

Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site

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