Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…
L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes
Voici une nouvelle qui va simplifier le quotidien de ceux d’entre nous dont un proche Dravet prend de l’Epidyolex (canabodiol).
A partir du mercredi 21 décembre 2022, ce médicament est disponible en pharmacie de ville.
N’hésitez pas à contacter votre pharmacien !
En effet jusqu’à maintenant seul les
Comme vous le savez ASD aide ses adhérents pour l’achat d’un dispositif détecteur de crise, matelas Emfit ou brassard NightWatch (50% sur facture après l’achat, n’hésitez pas à nous demander les conditions exactes : contact@dravet.fr ).
Nous savons que beaucoup d’entre vous hésitent à sauter le pas au vu de
Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.
La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue
Chers parents;
Dès votre 2ème année d’adhésion, ASD vous permet de bénéficier sur le exercice octobre 2023-septembre 2024 :
d’un fonds de solidarité
Il s’agit d’une aide financière (remboursement sur facture) de 300€ sur l’exercice en cours pour :
Permettre l’accès aux
L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre
Après la découverte de la maladie et généralement avant les 3 ans de l’enfant nous découvrons un monde bourré d’acronymes, notamment ceux associés au parcours scolaire et au secteur médico-éducatif.
Il est important pour les familles de connaitre le système, ses définitions afin de «négocier» le parcours au lieu de se
Déjà 5 semaines de confinement et pour nos enfants aucune date prévisionnelle n’a été annoncée pour le retour à l’école ou en institution.
Vivre dans l’inconnu, de nombreux parents confrontés au syndrome de Dravet (SD) savent ce que cela veut dire.
Dans le monde du SD, on est souvent amené
La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue
