Alliance Syndrome Dravet

Associations amies et liens utiles


Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
mais aussi :
Association TOUPI (Tous pour l’inclusion) https://toupi.fr/aide-aux-demarches1/dossier-mdph/projet-de-vie1/

Fiches pour expliquer les examens médicaux aux enfants : Fiches SanteBD (http://www.santebd.org/projet-santebd): des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples : scanner, irm, dentiste, ophtalmo, etc…

Conférence sur les douleurs et soins somatiques des personnes avec déficience :

http://www.autisme-ressources-lr.fr/Douleur-et-soins-somatiques-aux-personnes-deficientes-intellectuelles


Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et membre du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet, Référente Pays de la Loire pour ASD.

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