Vivre au quotidien avec le syndrome de Dravet

2019-04-05
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Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site

2019-03-01
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Alerte sur les dangers du cannabis thérapeutique (CBD) vendu hors circuit légal

L’Agence du médicament alerte les patients et les parents d’enfants atteints d’épilepsie sur les dangers de produits vendus hors du circuit légal, en particulier sur Internet, contenant une substance active du cannabis, le CBD (cannabidiol).
L’agence sanitaire a été avertie par des médecins d’une augmentation de l’utilisation de CBD acheté

2018-12-06
6

Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.

2018-03-08
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FINCAB gestion patrimoniale : Face au handicap, comment organiser la gestion du patrimoine familial

Plaquette de présentation du cabinet FINCAB de Jeanne Mendelssohn, spécialiste en gestion patrimoniale et soeur d’un jeune homme atteint du syndrome de Dravet.
Télécharger le support ici: FINCAB handicap dependance livret 2018
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur.
Jeanne intervient sur le sujet le 28/03/2018 à Lyon auprès de

2018-03-01
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Les traitements dans le Syndrome de Dravet

Présentation du Dr Ville, neuropédiatre au CHU de Lyon, sur « Les traitements médicamenteux dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: médicaments Dravet 03 11 17
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur de

2018-03-01
2

Scolarisation et orientation : comment obtenir une décision favorable sans devoir faire un recours

6 conseils pour obtenir une décision favorable de scolarisation et éviter un recours
1) Essayez de trouver des alliés qui soutiendront votre projet lors de la réunion d’ESS (Equipe de Suivi de la Scolarisation) : professionnels qui suivent votre enfant (SESSAD…), enseignant, AVS. L’idéal est que vos souhaits en termes

2018-02-22
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Conférence gestion du patrimoine : assurer l’avenir d’un enfant ou adulte handicapé

Présentation de Jeanne Mendelssohn, spécialiste en gestion patrimoniale et soeur d’un jeune homme atteint du syndrome de Dravet, sur « La gestion de patrimoine au sein d’une famille avec un enfant handicapée » présentée lors de nos journées nationales le dimanche 19/11/2017.
Télécharger le support ici: Conference ASD FINCAB 11.2017
Cette présentation est

2018-01-01
2

Stimulation du nerf vague

Présentation du Dr Blawblomme sur le VNS dans le SD présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Dravet et VNS
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur.

2017-12-10
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Les traitements diététiques dans le Syndrome de Dravet

Présentation du Dr Anne de Saint Martin, neuropédiatre, Strasbourg, sur « Les traitements diététiques dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Régime Cétogène 2017 et Dravet
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur

2017-12-04
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Guide pour accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie

A l’attention des équipes éducatives et pédagogiques, un guide pour accueillir et accompagner un enfant atteint d’épilepsie.
A diffuser et commenter avec les différents intervenants.
Cliquez ici pour télécharger le guide

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