Quelques conseils pour l’achat d’une poussette, tricycle et fauteuil adaptés au handicap
Renseignez vous chez les enseignes de matériel adapté, demandez à essayer (prêt possible sur 1 week-end).
Votre médecin neuropédiatre peut vous prescrire les ordonnances spécifiques à ces matériels.
Certains équipements sont pris en charge de 85% à 100%
Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les vestes rafraichissantes que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
Site :
Loisirs et tourisme par forte chaleur : équipez-vous ! Vestes rafraîchissantes, bandanas, casquettes, chapeaux protège-nuque … Découvrez les
Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les bonnets et casquettes Ribcap que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
pour une prise en charge de certains articles nous contacter : contact@dravet.fr
Quelques produits : Ribcap
Site :
Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site de l’hôpital Rebert Debré : http://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/actualites/
AMR : https://www.alliance-maladies-rares.org
L’Agence du médicament alerte les patients et les parents d’enfants atteints d’épilepsie sur les dangers de produits vendus hors du circuit légal, en particulier sur Internet, contenant une substance active du cannabis, le CBD (cannabidiol).
L’agence sanitaire a été avertie par des médecins d’une augmentation de l’utilisation de CBD acheté
En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.
Plaquette de présentation du cabinet FINCAB de Jeanne Mendelssohn, spécialiste en gestion patrimoniale et soeur d’un jeune homme atteint du syndrome de Dravet.
Télécharger le support ici: FINCAB handicap dependance livret 2018
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur.
Jeanne intervient sur le sujet le 28/03/2018 à Lyon auprès de
Présentation du Dr Ville, neuropédiatre au CHU de Lyon, sur « Les traitements médicamenteux dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: médicaments Dravet 03 11 17
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur de
6 conseils pour obtenir une décision favorable de scolarisation et éviter un recours
1) Essayez de trouver des alliés qui soutiendront votre projet lors de la réunion d’ESS (Equipe de Suivi de la Scolarisation) : professionnels qui suivent votre enfant (SESSAD…), enseignant, AVS. L’idéal est que vos souhaits en termes
Présentation de Jeanne Mendelssohn, spécialiste en gestion patrimoniale et soeur d’un jeune homme atteint du syndrome de Dravet, sur « La gestion de patrimoine au sein d’une famille avec un enfant handicapée » présentée lors de nos journées nationales le dimanche 19/11/2017.
Télécharger le support ici: Conference ASD FINCAB 11.2017
Cette présentation est
