L’Agence du médicament alerte les patients et les parents d’enfants atteints d’épilepsie sur les dangers de produits vendus hors du circuit légal, en particulier sur Internet, contenant une substance active du cannabis, le CBD (cannabidiol).
L’agence sanitaire a été avertie par des médecins d’une augmentation de l’utilisation de CBD acheté
En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.
Plaquette de présentation du cabinet FINCAB de Jeanne Mendelssohn, spécialiste en gestion patrimoniale et soeur d’un jeune homme atteint du syndrome de Dravet.
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Jeanne intervient sur le sujet le 28/03/2018 à Lyon auprès de
Présentation du Dr Ville, neuropédiatre au CHU de Lyon, sur « Les traitements médicamenteux dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: médicaments Dravet 03 11 17
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6 conseils pour obtenir une décision favorable de scolarisation et éviter un recours
1) Essayez de trouver des alliés qui soutiendront votre projet lors de la réunion d’ESS (Equipe de Suivi de la Scolarisation) : professionnels qui suivent votre enfant (SESSAD…), enseignant, AVS. L’idéal est que vos souhaits en termes
Présentation de Jeanne Mendelssohn, spécialiste en gestion patrimoniale et soeur d’un jeune homme atteint du syndrome de Dravet, sur « La gestion de patrimoine au sein d’une famille avec un enfant handicapée » présentée lors de nos journées nationales le dimanche 19/11/2017.
Télécharger le support ici: Conference ASD FINCAB 11.2017
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Présentation du Dr Blawblomme sur le VNS dans le SD présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Dravet et VNS
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Présentation du Dr Anne de Saint Martin, neuropédiatre, Strasbourg, sur « Les traitements diététiques dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Régime Cétogène 2017 et Dravet
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A l’attention des équipes éducatives et pédagogiques, un guide pour accueillir et accompagner un enfant atteint d’épilepsie.
A diffuser et commenter avec les différents intervenants.
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Épuisé par un quotidien difficile à cause de sa fille atteinte du Syndrôme de Dravet, un papa décide de se mettre dans la lumière en publiant son premier ouvrage intitulé « Celle qui m’as pris mon enfant, l’Épilepsie ». Un témoignage émouvant et criant de vérité sous la forme d’un recueil de
