Alliance Syndrome Dravet
Projet Financement de matériel de soins

Projet Financement de matériel de soins

Le Groupe BNP Paribas au Luxembourg soutient 16 projets associatifs dont notre association Alliance Syndrome de Dravet
Adel Bounif, Délégué Régional Grand Est, était présent le 17 octobre 2017 pour la remise de chèque de la 8e édition de l’action « Coup de Pouce » en présence de Carlo Thill, Responsable Pays

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Newsletter Mai 2017 : Edition Spéciale Vendée Globe

Newsletter Mai 2017 : Edition Spéciale Vendée Globe

Le Vendée Globe 2016 a été une formidable aventure humaine. Des classes de St Nazaire ou de Paris ont travaillé sur le thème de la voile, des familles sont allées à la rencontre des skippers de cœur avant le départ. Et Alliance Syndrome de Dravet avec son ambassadrice Sophie, maman

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Projets 2016-2017

Projets 2016-2017

Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.
se référer à nos Missions (->ici)
Les projets en cours sont les suivants :

Structuration d’un « Projets Grands

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Vendée Globe, ils arrivent !!!!

Vendée Globe, ils arrivent !!!!

Quelques nouvelles de nos skippers préférés, enfin !
Mais il faut dire qu’ils ont mangé du lion et que les voilà déjà pour les premiers à remonter vers les Sables après avoir passé le fameux Cap Horn.
Si vous avez suivi la course vous aurez appris hélas l’abandon d’un bon

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J-1 ! Départ à 13h02 demain !

J-1 ! Départ à 13h02 demain !

Pour leur souhaiter une très belle course et une magnifique aventure sportive et humaine, voici le mot d’encouragement que nous avons confié à nos 4 skippers de coeur !
Ne manquez pas leur sortie dans le chenal des Sables d’Olonne à 9h30 pour Jean-Pierre Dick sur  St Michel-Virbac, à 9h34

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J-2 avant le départ du Vendée Globe !

J-2 avant le départ du Vendée Globe !

Et avant leur départ nous avons pu rencontrer nos quatre skippers de coeur sur les pontons des Sables d’Ozone, au village du Vendée Globe et ce à deux reprises :
Les deux classes de l’école Jean Jaurès de St Nazaire où est scolarisée Swane atteinte du syndrome de Dravet ont pu

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