Alliance Syndrome Dravet

Projets en cours


Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.

se référer à nos Missions (->ici)

Les projets en cours sont les suivants :

  • Structuration d’un « Projet Grands » pour améliorer la prise en charge des Adultes DRAVET
    ->Renforcement de notre implication dans l’EFAPPE
    ->Création de EPI-IDF, en collaboration avec d’autres familles
    ->Veille sur « la santé chez les grands »  : enquêtes sur les effets secondaires des traitements sur de nombreuses années, devenir de la maladie …
  • Veille technologique sur les détecteurs de crises
  • Organisation de collectes de Fonds pour un soutient aux familles et pour le financement de matériels ou de sorties.
  • Rencontre Nationale (1/an) et week-ends familles (2/an).
  • Formation aux parents « Trucs et astuces d’une orthophoniste » dispensée par Véronique Boujdi, orthophoniste DE.
  • Participation à la rédaction du PNDS et à la mise à jour des documents sur la maladie (Fiche Orphanet, livret sur le Syndrôme de Dravet) en collaboration avec le docteur Nabbout.
  • Démarches pour un « Buccolam » pour adulte en collaboration avec le docteur Nabbout.
  • Organisation de la phase finale de l’étude « Comment gérer l’impossible? » animée par Tania Korsak.
    Il s’agit d’un outil psychologique d’apprentissage original qui vise à aider les parents à appréhender l’inéluctable épreuve qu’est la maladie de leur enfant. Cette étude, basée sur des entretiens individuels et collectifs, a été présenté lors d’un poster aux journées Françaises de l’épilepsie en octobre 2017. Lien ici
  • Participation au projet de Recherche de Tamara Léonova sur « L’influence des troubles du comportement de l’enfant en situation de Handicap sur le stress parental et la santé mentale des Familles ».

Pascal et Marie

Marie et Pascal Clochard sont bénévoles à Alliance Syndrome de Dravet. Marie est Vice-Secrétaire et Pascal est membre du conseil d'administration de l'association. Ils sont parents d'une petite Lucie née en 2012.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.