Alliance Syndrome Dravet

Projets en cours


Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.

se référer à nos Missions (->ici)

Les projets en cours (exercice 2018-2019) sont les suivants :

  • Structuration d’un « Projet Grands » pour améliorer la prise en charge des Adultes DRAVET
    ->Renforcement de notre implication dans l’EFAPPE
    ->Création de EPI-IDF, en collaboration avec d’autres familles
    ->Veille sur « la santé chez les grands »  : enquêtes sur les effets secondaires des traitements sur de nombreuses années, devenir de la maladie …
  • Veille technologique sur les détecteurs de crises
  • Organisation de collectes de Fonds pour un soutient aux familles et pour le financement de matériels ou de sorties.
  • Rencontre Nationale (1/an) et week-end familles (1/an).
  • Formation aux parents (mdph, « orthophonie »).
  • Participation à la rédaction du PNDS et à la mise à jour des documents sur la maladie (Fiche Orphanet, livret sur le Syndrôme de Dravet) en collaboration avec le docteur Nabbout.
  • Démarches pour un « Buccolam » pour adulte en collaboration avec le docteur Nabbout.
  • phase finale de l’étude « Comment gérer l’impossible? » animée par Tania Korsak. Organisation de formations
    Il s’agit d’un outil psychologique d’apprentissage original qui vise à aider les parents à appréhender l’inéluctable épreuve qu’est la maladie de leur enfant. Cette étude, basée sur des entretiens individuels et collectifs, a été présenté lors d’un poster aux journées Françaises de l’épilepsie en octobre 2017. Lien ici
  • Participation au projet de Recherche de Tamara Léonova sur « L’influence des troubles du comportement de l’enfant en situation de Handicap sur le stress parental et la santé mentale des Familles ».

Pascal et Marie

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

2 commentaires

  1. Vogel Rolande
    2019-01-20
    Répondre

    Bonjour, j’ai une petite nièce de 3 ans qui vient d’être détectée atteinte du syndrome de Dravet et je voudrais savoir quelles activités vous faites pour récolter des fonds pour aider la recherche et faire connaitre au grand public cette maladie.
    Cordialement ,
    Merci

    • Pascal et Marie
      2019-01-21
      Répondre

      Bonjour,
      Nous réalisons des collectes de fonds depuis notre site ou lors de courses, des interventions auprès des médecins et instances médicales, une rencontre annuelle à Paris chaque année, des interventions dans des hôpitaux notamment lors de la semaine de l’épilepsie.
      vous trouverez toutes nos actions 2018 et précédentes dans les rapports moraux sur notre site :
      http://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous/rapport-annuel-dactivite/rapports-moraux-assemblees-generales-494247.html
      Les actualités sont également sur notre page Facebook. Les parents ont également un forum pour échanger et un mail pour envoyer des questions : contact@dravet.fr aux membres de l’association.

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