Alliance Syndrome Dravet

Cartographie des adhérents oct 2018-sept 2019


Voici la cartographie des familles adhérentes 2018/2019 (exercice en cours). Chaque nouvel adhérent sera ajouté à cette carte alors n’hésitez pas, vous pouvez vous inscrire en adhérent sur notre site internet.

Cartographie Des Parents Adhérents 2018-2019

Cette carte ne présente que les adhérents depuis le 1er octobre (adhésion annuelle). Activez votre réseau, demandez à vos amis d’adhérer. Plus le nombre d’adhérents sera important, plus l’association sera connue, plus les médecins communiqueront, plus les familles seront en lien et plus nos enfants seront acceptés tels qu’ils sont avec leurs défauts et leurs qualités !

 


Raphaël est le papa d'une petite fille, atteinte du syndrome de Dravet. Il aide l'association ASD sur tous les projets digitaux.

4 commentaires

  1. Gouverneur
    2018-08-21
    Répondre

    Bonjour,
    Nous sommes les parents d’un petit Léo, atteint du syndrome de dravet.
    Nous sommes adhérents 2017-2018 et nous ne sommes pas présent sur la carte.
    Nous habitons Poitiers.
    Cordialement
    Florian Gouverneur

    • Pascal et Marie
      2018-09-12
      Répondre

      bonjour,
      La carte des adhérents n’est pas mise à jour tous les mois mais par trimestre. Bienvenue parmis nous.

  2. Longo christian
    2019-11-11
    Répondre

    Je viens d’apprendre seulement maintenant l’ origine des crises d’épilepsie de mon Frantz qui a 47 ans. Je viens d’arrêter mon militantisme associotatif dans le secteur médico social (30 ans) pour entendre du syndrome de Dravet. C’est pour moi un choc que l’on m’est jamais évoqué ce syndrome. J’ai retiré mon fils de l’institution où il était pris en charge. Nous avons adapté notre vie par rapport à la sienne. Ce n’est pas facile ,mais il nous apporte tellement de joie que nous sommes heureux du bonheur qu’il nous apporte et à tout ceux qui partage avec nous sa vie. Mon fils est très câlin et surtout un grand charmeur que tout le monde se laisse facilement pris par celui ci. Il ne parle pas mais ses yeux son très expressif . Ce qui fait avec le fat de le côtoyer au quotidien on arrive facilement à le comprendre. Son traitement n’est toujours pas satisfaisant.

    • Pascal et Marie
      2019-11-15
      Répondre

      Bonjour;
      Les évolutions de la génétique permettent un dépistage possible aujourd’hui alors qu’il ne l’était pas dans le passé.
      Au préalable d’un test génétique ciblé, le diagnostique est réalisé par un Neurologue sur la base d’observations cliniques.
      Peut être que l’article ci dessous vous aidera à comprendre la maladie très complexe qu’est le syndrome de Dravet. Cependant, mettre un nom ne change pas le quotidien qui est une adaptation à des repères totalement modifiés. Sachez que vous n’êtes pas seul, notre association regroupe plus de 200 familles.
      https://www.cairn.info/revue-contraste-2013-2-page-177.htm#
      pour toute question : contact@dravet.fr

      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.