Alliance Syndrome Dravet

Notre équipe


Anne-Sophie Hallet

Présidente

Elodie Marie-Conia

Vice-Présidente

Caroline Delattre

Secrétaire

Charlotte De Bardy

Charlotte De Bardy

Vice - Secrétaire

Virginie Rambault

Trésorière

Christelle Delolme

Christelle Delolme

Vice Trésorière

Marie Clochard

Membre du Conseil d'Administration

Fabienne Deru

Membre du Conseil d'Administration

Maher Eddé

Maher Eddé

Membre du Conseil d'Administration

Anne-Emmanuelle Leiber

Anne-Emmanuelle Leiber

Membre du conseil d'administration

Marie-Laure Modot-Besançon

Marie-Laure Besançon

Membre du conseil d'administration

Nathalie Jacquillat

Nathalie Jacquillat

Membre du conseil d'administration

Nadine De Matteis

Nadine De Matteis

Membre du conseil d'administration

Anne Le Prieur

Anne Le Prieur

Membre du conseil d'administration

Dominique Mendelssohn

Dominique Mendelssohn

Membre du conseil d'administration

Emilie Martin

Emilie Martin

Membre du conseil d'administration


Marie et Pascal

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

2 commentaires

  1. Gimonnd
    2017-12-21
    Répondre

    Bonjour je vous contact à ce jour suite à la visite annuelle au service du Docteur Hachon Le Camus à l’hôpital des enfants de Toulouse .
    Je lui ai fais pars de mon envie de créer une association sur le syndrome de Dravet dans le Gers où j’en suis domiciliée .
    Étant concerné personnellement par se syndrome auprès de un de mes enfants et un deux en cours de test .
    Je souhaiterai savoir qu’elles sont mes possibilités d’auder À la recherche .

    Marie G

    • Pascal et Marie
      2017-12-21
      Répondre

      Bonjour;
      Notre association est nationale et est reconnue d’intérêt général. C’est une association dédiée aux familles francophones touchées par le syndrome de Dravet.
      Nos actions sont nombreuses et sont décrites sur notre site http://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous
      La maladie est rare et touche environ 350 personnes en France.
      L’association regroupe environ 150 familles.
      Nous pouvons vous mettre en lien avec d’autres familles via notre forum; via nos référents régionaux. Vous pouvez organiser des rencontres dans votre région.
      Vous pouvez aussi vous impliquer dans l’association si vous le souhaitez.
      Sur votre département nous avons 1 seule famille connue et une dizaine en occitane.
      Vous nous parlez de création d’association; pouvez vous nous préciser dans quel but? Et comment pouvons nous vous aider ?
      Bien cordialement

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