Alliance Syndrome Dravet

Notre équipe


Anne-Sophie Hallet

Présidente

Elodie Marie-Conia

Vice-Présidente

Caroline Delattre

Secrétaire

Marie Clochard

Vice - Secrétaire

Virginie Rambault

Trésorière

Guillemette Girard

Guillemette Girard

Vice-Trésorière

Pascal Clochard

Membre du conseil d'administration

Nathalie Coqué

Membre du Conseil d'Administration

Laure Panchaud

Membre du Conseil d'Administration

Christelle Delolme

Christelle Delolme

Membre du Conseil d'Administration

Marie-Laure Modot-Besançon

Marie-Laure Besançon

Membre du conseil d'administration

Fabienne Deru

Membre du Conseil d'Administration

Maher Eddé

Maher Eddé

Membre du Conseil d'Administration

Marie-Carole Baude

Membre du Conseil d'Administration

Bertrand Van Den Broecke

Membre du conseil d'Administration


Pascal et Marie

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

2 commentaires

  1. Gimonnd
    2017-12-21
    Répondre

    Bonjour je vous contact à ce jour suite à la visite annuelle au service du Docteur Hachon Le Camus à l’hôpital des enfants de Toulouse .
    Je lui ai fais pars de mon envie de créer une association sur le syndrome de Dravet dans le Gers où j’en suis domiciliée .
    Étant concerné personnellement par se syndrome auprès de un de mes enfants et un deux en cours de test .
    Je souhaiterai savoir qu’elles sont mes possibilités d’auder À la recherche .

    Marie G

    • Pascal et Marie
      2017-12-21
      Répondre

      Bonjour;
      Notre association est nationale et est reconnue d’intérêt général. C’est une association dédiée aux familles francophones touchées par le syndrome de Dravet.
      Nos actions sont nombreuses et sont décrites sur notre site http://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous
      La maladie est rare et touche environ 350 personnes en France.
      L’association regroupe environ 150 familles.
      Nous pouvons vous mettre en lien avec d’autres familles via notre forum; via nos référents régionaux. Vous pouvez organiser des rencontres dans votre région.
      Vous pouvez aussi vous impliquer dans l’association si vous le souhaitez.
      Sur votre département nous avons 1 seule famille connue et une dizaine en occitane.
      Vous nous parlez de création d’association; pouvez vous nous préciser dans quel but? Et comment pouvons nous vous aider ?
      Bien cordialement

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