Alliance Syndrome Dravet

Notre équipe


Anne-Sophie Hallet

Présidente

Elodie Marie

Vice-Présidente

Caroline Delattre

Secrétaire

Marie Clochard

Vice - Secrétaire

Audrey Alazard

Trésorière

Olivier Alazard

Vice-Trésorier

Pascal Clochard

Membre du conseil d'administration

Nathalie Coqué

Membre du Conseil d'Administration

Laure Panchaud

Membre du Conseil d'Administration

Aurélie Fallourd

Membre du Conseil d'Administration

Virginie Rambault

Membre du conseil d'administration

Fabienne Deru

Membre du Conseil d'Administration

Adel Bounif

Membre du Conseil d'Administration

Marie-Carole Baude

Membre du Conseil d'Administration

Bertrand Van Den Broecke

Membre du conseil d'Administration


Pascal et Marie

Marie et Pascal Clochard sont bénévoles à Alliance Syndrome de Dravet. Marie est Vice-Secrétaire et Pascal est membre du conseil d'administration de l'association. Ils sont parents d'une petite Lucie née en 2012.

2 commentaires

  1. Gimonnd
    2017-12-21
    Répondre

    Bonjour je vous contact à ce jour suite à la visite annuelle au service du Docteur Hachon Le Camus à l’hôpital des enfants de Toulouse .
    Je lui ai fais pars de mon envie de créer une association sur le syndrome de Dravet dans le Gers où j’en suis domiciliée .
    Étant concerné personnellement par se syndrome auprès de un de mes enfants et un deux en cours de test .
    Je souhaiterai savoir qu’elles sont mes possibilités d’auder À la recherche .

    Marie G

    • Pascal et Marie
      2017-12-21
      Répondre

      Bonjour;
      Notre association est nationale et est reconnue d’utilité publique. C’est une association dédiée aux familles francophones touchées par le syndrome de Dravet.
      Nos actions sont nombreuses et sont décrites sur notre site http://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous
      La maladie est rare et touche environ 350 personnes en France.
      L’association regroupe environ 150 familles.
      Nous pouvons vous mettre en lien avec d’autres familles via notre forum; via nos référents régionaux. Vous pouvez organiser des rencontres dans votre région.
      Vous pouvez aussi vous impliquer dans l’association si vous le souhaitez.
      Sur votre département nous avons 1 seule famille connue et une dizaine en occitane.
      Vous nous parlez de création d’association; pouvez vous nous préciser dans quel but? Et comment pouvons nous vous aider ?
      Bien cordialement

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