Alliance Syndrome Dravet

Les référents régionaux d’ASD


Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet

Les Missions du référent régional :

  • soutenir les familles ou professionnels de la région qui en font la demande en leur apportant des informations pratiques. Par le biais du référent régional, les familles peuvent organiser une rencontre si elles le souhaitent (type pique nique des voisins, cela a déjà été organisé dans plusieurs régions).
  • faire connaître l’association aux familles.
  • faire connaître l’association auprès des professionnels médicaux (Neuropédiatres, responsables CAMSP, SESSAD ou IME….) notamment au travers des mails, afin de leurs transmettre la plaquette de l’association, la dernière newsletter, les actualités de l’association.
  • transmettre au bureau de l’association le calendrier des manifestations locales sur l’épilepsie et les maladies rares et représenter alliance syndrome de Dravet lors de ces manifestations.

Pascal et Marie

Marie et Pascal Clochard sont bénévoles à Alliance Syndrome de Dravet. Marie est Vice-Secrétaire et Pascal est membre du conseil d'administration de l'association. Ils sont parents d'une petite Lucie née en 2012.

2 commentaires

  1. Martin emilie
    2017-05-02
    Répondre

    Merci pour ces informations. Je souhaiterai être informer si une rencontre régionale en Aquitaine s organise d ici les rencontres nationales de novembre. Merci ☺

    • Pascal et Marie
      2017-05-06
      Répondre

      Bonjour,
      La prochaine rencontre entre familles en aquitaine aura lieu à Bordeaux les samedi 23 et dimanche 24 septembre. Un stand est organisé pour la Bordelaise.
      Vous pouvez contacter la référante régionale Virginie Rambault qui vous précisera les éléments.
      Alliance Syndrome de Dravet

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.