Alliance Syndrome Dravet

Forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet


Le forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet est un forum dédié aux parents d’enfants atteints par la maladie.

Ce forum permet l’échange d’informations pratiques (vie quotidienne, méthodes d’apprentissages, aide sur les démarches administratives, témoignages….).

Il vous sera demandé pour votre inscription un bref résumé de l’histoire de la maladie qui sert à valider la légitimité de l’inscription et sert de base à la présentation aux autres membres.

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Pascal et Marie

Marie et Pascal Clochard sont bénévoles à Alliance Syndrome de Dravet. Marie est Vice-Secrétaire et Pascal est membre du conseil d’administration de l’association. Ils sont parents d’une petite Lucie née en 2012.

2 commentaires

  1. salmagne
    2017-09-15
    Répondre

    Bonjour,
    Je suis maman d’Edouard, âgé de 6 ans qui est porteur du syndrôme de Dravet. Son épilepsie étant pharmaco résistante nous avons pu intégrer une nouveau SESSAD, Il s’agit du Sessad EPI de Saint Fons en région lyonnaise. Lors de nos rencontres, nous avons fait part au docteur Poulat de notre souhait d’acheter une montre empatica pour notre petit garçon. Cette dernière n’avait pas de retour positif ou négatif sur cet objet et surtout sur son efficacité à prévenir les crises. Avez-vous des retours d’expérience à me communiquer sur cette montre pour m’aider à faire mon choix ? (Acheter ou non cette montre). Merci pour vos réponses,
    Cordialement, Alexandra

    • Pascal et Marie
      2017-09-17
      Répondre

      Bonjour,
      Deux systèmes les détecteurs EMFIT et EMBRASE sont en test chez des parents qui ont des enfants atteints du syndrome de Dravet. Le système recommandé par les médecins est EMFIT. Nous vous invitons à vous connecter sur le site du forum où les familles présentent leurs retours d’expérience.
      cordialement, l’équipe ASD

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