Alliance Syndrome Dravet
  • 2017-03-18

Forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet


Le forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet est un forum dédié aux parents d’enfants atteints par la maladie.

Ce forum permet l’échange d’informations pratiques (vie quotidienne, méthodes d’apprentissages, aide sur les démarches administratives, témoignages….).

Il vous sera demandé pour votre inscription un bref résumé de l’histoire de la maladie qui sert à valider la légitimité de l’inscription et sert de base à la présentation aux autres membres.

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Pascal et Marie

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

16 commentaires

  1. salmagne
    2017-09-15
    Répondre

    Bonjour,
    Je suis maman d’Edouard, âgé de 6 ans qui est porteur du syndrôme de Dravet. Son épilepsie étant pharmaco résistante nous avons pu intégrer une nouveau SESSAD, Il s’agit du Sessad EPI de Saint Fons en région lyonnaise. Lors de nos rencontres, nous avons fait part au docteur Poulat de notre souhait d’acheter une montre empatica pour notre petit garçon. Cette dernière n’avait pas de retour positif ou négatif sur cet objet et surtout sur son efficacité à prévenir les crises. Avez-vous des retours d’expérience à me communiquer sur cette montre pour m’aider à faire mon choix ? (Acheter ou non cette montre). Merci pour vos réponses,
    Cordialement, Alexandra

    • Pascal et Marie
      2017-09-17
      Répondre

      Bonjour,
      Deux systèmes les détecteurs EMFIT et EMBRASE sont en test chez des parents qui ont des enfants atteints du syndrome de Dravet. Le système recommandé par les médecins est EMFIT. Nous vous invitons à vous connecter sur le site du forum où les familles présentent leurs retours d’expérience.
      cordialement, l’équipe ASD

  2. bouziani
    2017-12-23
    Répondre

    bonjour mon fils Ryan a le syndrome de dravet mais la vie de tout les jours et tres complique tout les portes lui sont ferme et la scolaritè et dur aussi merci pour vos reponse

    • Pascal et Marie
      2018-01-17
      Répondre

      Bonjour,
      La maladie est complexe avec une grande hétérogénéité.
      Vous pouvez nous joindre sur contact@dravet.fr
      Nous pouvons échanger également par téléphone si vous en avez besoin.

  3. Quemard Adélaïde
    2018-02-17
    Répondre

    Bonjour,je suis la maman d’une petite fille de 17mois chez qui on vient de diagnostiqué le syndrome de dravet stade 4, avec mutation gène . Qu’est ce que cela signifie réellement? À subi plusieurs crise depuis ces 7mois, à type d’État de mal épileptique avec de la réanimation. Quelle évolution dans les mois , années à venir?

    • Pascal et Marie
      2018-02-18
      Répondre

      Bonjour,
      La maladie est complexe avec une grande hétérogénéité. La mutation est peut être trouvée mais rien n’est établi sur le développement de l’enfant. Dans quelle région êtes-vous ?
      Vous pouvez nous joindre sur contact@dravet.fr
      Nous pouvons échanger également par téléphone si vous en avez besoin. Laissez nous un message et nous vous rappellerons.

  4. mohamed
    2018-03-14
    Répondre

    Hello my 2 year old son Dravet syndrome
    I would like to have a treatment in France. Please provide me with the best hospitals for these cases

  5. le prieur anne
    2018-04-25
    Répondre

    Bonjour
    Ma fille a 22 ans . on lui a diagnostiqué un dravet à l’âge de 14 ans. mais comme l’évolution était différente des autres situations que les médecins rencontraient. nous ne sommes pas retrouver dans les différents sites interent : dravet, dyspraxie… car nous avions l’impression que la situation de notre fille ne rentrait jamais dans les « cases ». je le regrette et aujourd’hui, en allant sur votre site, je me rend compte que vous partagez tous la même souffrance et le mêmes questions. ma fille a réussi a voir un CAP mais sa lenteur, ses troubles des apprentissages et les problèmes relationnels font qu’elle ne pourra pas aujourd’hui travailler. Elle est dans un projet d’appartement thérapeutique et je pense que celà lui fait du bien, car elle a toujours voulu être indépendante. mais l’avenir reste encore incertains et pleins d’aléa et de mauvaises nouvelles. je pense que j’aimerai échanger avec vous….. et peut être organisez vous des rencontres !!!

    • Pascal et Marie
      2018-06-03
      Répondre

      Bonjour, Notre prochaine rencontre nationale sera en novembre. N’hésitez pas à adhérer pour recevoir nos invitations (journées de répit, formations, rencontres….).
      A très bientôt

  6. lopez carmen
    2019-03-11
    Répondre

    mon petit fils est atteint du syndrome de dravet il prend depakine epitomax bucolan et diacomit je voudrais savoir si des enfants ont été soigné avec le canabiol en france et les résultats s il y a des améliorations Le neurologue nous a dit qu en france c était dur encore de trouver le canabiol

    • Pascal et Marie
      2019-03-11
      Répondre

      Bonjour,
      Le cannabis thérapeutique est un traitement envisageable avec les autres traitements pour l’épilepsie mais des interactions sont à contrôler.
      Contrairement à ce qui a été indiqué dans le reportage d’envoyé spécial, le médicament ne permet malheureusement pas de soigner la maladie mais il permet comme d’autres anti-épileptiques de limiter les crises. Certains patients tolèrent ce médicament, d’autres non.
      Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, le cannabis thérapeutique sous le nom d’Épidyolex (cannabidiol) est disponible légalement en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique. Ce sont les médecins neurologues qui demandent cette ATUn à l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament), qui étudiera le dossier et validera ou non la prescription (remboursée par la sécurité sociale). L’Épidyolex sera alors délivré en pharmacie hospitalière pour un mois renouvelable 3 mois.
      Il est disponible en France à ce jour.
      Nous vous conseillons de vous rapprocher de votre médecin.
      Ci joint le lien de l’ANSM renvoyant vers l’ensemble des informations relatives à l’utilisation de l’Epidyolex 100 mg / ml dans le cadre de l’ATU nominative :
      https://www.ansm.sante.fr/…/EPIDYOLEX-nbsp-100-mg-ml-soluti…
      Et plus spécifiquement la notice d’utilisation du médicament :
      https://www.ansm.sante.fr/…/ATU_EPIDYOLEX_Solution_Buvable_…

      Nous attirons votre attention sur les dangers d’utilisation de produits non contrôlés. se référer à notre publication :
      http://www.dravet.fr/actualites/alerte-sur-les-dangers-des-produits-a-base-de-cbd-4013598.html

      Pour toute autre question n’hésitez pas à nous contacter : contact@dravet.fr
      bien cordialement,
      L’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet

  7. Hamon vanessa
    2019-03-12
    Répondre

    Bonjour,
    je suis maman d un petit garçon deux ans qui depuis le 6 mars 2019 est diagnostiqué d’avoir le syndrome de dravet. Ces premières convulsions on été à l age de 6 mois . Je ne connais pas cette maladie et je me pose beaucoup de question . je demande quels vont être les démarches à faire et à poursuivre et comment vivre cette maladie au quotidien . Vous me seriez d une grande aide pour avoir plus de renseignement .
    Cordialement Mme hamon

    • Pascal et Marie
      2019-03-12
      Répondre

      Bonjour,
      L’association permet de soutenir les familles par l’organisation d’actions, vous pouvez contacter directement les membres de l’administration sur contact@dravet.fr
      et nous avons aussi un répondeur téléphonique pour nous laisser un message pour vous rappeler.
      Nous avons une rencontre Nationale chaque année sur Paris qui permet aux familles d’échanger et d’apprendre des informations importantes sur la recherche en cours.
      le lien vers les publications de nos dernières rencontres nationales
      http://www.dravet.fr/agir/actions-passees/rencontres-nationales-alliance-syndrome-de-dravet-5813567.html

      vous trouverez sur notre site le livre édité par les médecins :
      http://www.dravet.fr/comprendre/syndrome-de-dravet/le-syndrome-de-dravet-en-20-questions-1913423.html

      enfin, nous vous conseillons d’adhérer à l’association. Tous les liens sont sur notre site afin de recevoir les informations directement sur votre email sur les formations, newsletters etc….
      Une formation sur le dossier MDPH est organisée le 27/04 à Blois, nous vous conseillons de vous y inscrire (lien depuis Facebook) car la 1ère démarche pour avoir un suivi de qualité (orthophoniste, psychomotricité), un accompagnement à l’école, une compensation financière… passe par la description dans un dossier administratif de la maladie et de ses impacts sur le quotidien.

      enfin, un forum vous est également accessible en envoyant le formulaire.http://forum.alliancesyndromededravet.fr
      Le forum est accessible à tout parent sans adhésion.
      L’adhésion permet d’avoir accès aux actions de l’association.
      L’association représente plus de 200 familles touchées par la maladie.

      Cordialement,
      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

  8. Queff ophelie
    2019-03-17
    Répondre

    Bonjour,
    Je suis maman d un petit Liam de 2 ans passés atteint d une maladie génétique rare avec mutation du gène scn1a. Ses crises sont stabilisées depuis qu’il a trois médicaments anti épileptiques et le régime cetogene
    Son avenir psychomoteur et mental est incertain. Il ne tient pas sa tête, ne s asseoit pas ne parle pas .. je souhaite rencontrer des familles qui ont la même histoire que celle de mon fils

    Merci à vous

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