Le forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet est un forum dédié aux parents d’enfants atteints par la maladie.
Ce forum permet l’échange d’informations pratiques (vie quotidienne, méthodes d’apprentissages, aide sur les démarches administratives, témoignages….).
Il vous sera demandé pour votre inscription un bref résumé de l’histoire de la maladie qui sert à valider la légitimité de l’inscription et sert de base à la présentation aux autres membres.
20 commentaires
Bonjour,
Je suis maman d’Edouard, âgé de 6 ans qui est porteur du syndrôme de Dravet. Son épilepsie étant pharmaco résistante nous avons pu intégrer une nouveau SESSAD, Il s’agit du Sessad EPI de Saint Fons en région lyonnaise. Lors de nos rencontres, nous avons fait part au docteur Poulat de notre souhait d’acheter une montre empatica pour notre petit garçon. Cette dernière n’avait pas de retour positif ou négatif sur cet objet et surtout sur son efficacité à prévenir les crises. Avez-vous des retours d’expérience à me communiquer sur cette montre pour m’aider à faire mon choix ? (Acheter ou non cette montre). Merci pour vos réponses,
Cordialement, Alexandra
Bonjour,
Deux systèmes les détecteurs EMFIT et EMBRASE sont en test chez des parents qui ont des enfants atteints du syndrome de Dravet. Le système recommandé par les médecins est EMFIT. Nous vous invitons à vous connecter sur le site du forum où les familles présentent leurs retours d’expérience.
cordialement, l’équipe ASD
bonjour mon fils Ryan a le syndrome de dravet mais la vie de tout les jours et tres complique tout les portes lui sont ferme et la scolaritè et dur aussi merci pour vos reponse
Bonjour,
La maladie est complexe avec une grande hétérogénéité.
Vous pouvez nous joindre sur contact@dravet.fr
Nous pouvons échanger également par téléphone si vous en avez besoin.
Bonjour,je suis la maman d’une petite fille de 17mois chez qui on vient de diagnostiqué le syndrome de dravet stade 4, avec mutation gène . Qu’est ce que cela signifie réellement? À subi plusieurs crise depuis ces 7mois, à type d’État de mal épileptique avec de la réanimation. Quelle évolution dans les mois , années à venir?
Bonjour,
La maladie est complexe avec une grande hétérogénéité. La mutation est peut être trouvée mais rien n’est établi sur le développement de l’enfant. Dans quelle région êtes-vous ?
Vous pouvez nous joindre sur contact@dravet.fr
Nous pouvons échanger également par téléphone si vous en avez besoin. Laissez nous un message et nous vous rappellerons.
Hello my 2 year old son Dravet syndrome
I would like to have a treatment in France. Please provide me with the best hospitals for these cases
http://www.dravet.fr/comprendre/centres-reference/labellisation-centres-de-reference-epilepsie-2712113.html
Site coordonnateur : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Necker Enfants Malades
Sites constitutifs : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Pitié Salpêtrière, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Hospices Civils de Lyon, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Bonjour
Ma fille a 22 ans . on lui a diagnostiqué un dravet à l’âge de 14 ans. mais comme l’évolution était différente des autres situations que les médecins rencontraient. nous ne sommes pas retrouver dans les différents sites interent : dravet, dyspraxie… car nous avions l’impression que la situation de notre fille ne rentrait jamais dans les « cases ». je le regrette et aujourd’hui, en allant sur votre site, je me rend compte que vous partagez tous la même souffrance et le mêmes questions. ma fille a réussi a voir un CAP mais sa lenteur, ses troubles des apprentissages et les problèmes relationnels font qu’elle ne pourra pas aujourd’hui travailler. Elle est dans un projet d’appartement thérapeutique et je pense que celà lui fait du bien, car elle a toujours voulu être indépendante. mais l’avenir reste encore incertains et pleins d’aléa et de mauvaises nouvelles. je pense que j’aimerai échanger avec vous….. et peut être organisez vous des rencontres !!!
Bonjour, Notre prochaine rencontre nationale sera en novembre. N’hésitez pas à adhérer pour recevoir nos invitations (journées de répit, formations, rencontres….).
A très bientôt
mon petit fils est atteint du syndrome de dravet il prend depakine epitomax bucolan et diacomit je voudrais savoir si des enfants ont été soigné avec le canabiol en france et les résultats s il y a des améliorations Le neurologue nous a dit qu en france c était dur encore de trouver le canabiol
Bonjour,
Le cannabis thérapeutique est un traitement envisageable avec les autres traitements pour l’épilepsie mais des interactions sont à contrôler.
Contrairement à ce qui a été indiqué dans le reportage d’envoyé spécial, le médicament ne permet malheureusement pas de soigner la maladie mais il permet comme d’autres anti-épileptiques de limiter les crises. Certains patients tolèrent ce médicament, d’autres non.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, le cannabis thérapeutique sous le nom d’Épidyolex (cannabidiol) est disponible légalement en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique. Ce sont les médecins neurologues qui demandent cette ATUn à l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament), qui étudiera le dossier et validera ou non la prescription (remboursée par la sécurité sociale). L’Épidyolex sera alors délivré en pharmacie hospitalière pour un mois renouvelable 3 mois.
Il est disponible en France à ce jour.
Nous vous conseillons de vous rapprocher de votre médecin.
Ci joint le lien de l’ANSM renvoyant vers l’ensemble des informations relatives à l’utilisation de l’Epidyolex 100 mg / ml dans le cadre de l’ATU nominative :
https://www.ansm.sante.fr/…/EPIDYOLEX-nbsp-100-mg-ml-soluti…
Et plus spécifiquement la notice d’utilisation du médicament :
https://www.ansm.sante.fr/…/ATU_EPIDYOLEX_Solution_Buvable_…
Nous attirons votre attention sur les dangers d’utilisation de produits non contrôlés. se référer à notre publication :
http://www.dravet.fr/actualites/alerte-sur-les-dangers-des-produits-a-base-de-cbd-4013598.html
Pour toute autre question n’hésitez pas à nous contacter : contact@dravet.fr
bien cordialement,
L’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet
Bonjour,
je suis maman d un petit garçon deux ans qui depuis le 6 mars 2019 est diagnostiqué d’avoir le syndrome de dravet. Ces premières convulsions on été à l age de 6 mois . Je ne connais pas cette maladie et je me pose beaucoup de question . je demande quels vont être les démarches à faire et à poursuivre et comment vivre cette maladie au quotidien . Vous me seriez d une grande aide pour avoir plus de renseignement .
Cordialement Mme hamon
Bonjour,
L’association permet de soutenir les familles par l’organisation d’actions, vous pouvez contacter directement les membres de l’administration sur contact@dravet.fr
et nous avons aussi un répondeur téléphonique pour nous laisser un message pour vous rappeler.
Nous avons une rencontre Nationale chaque année sur Paris qui permet aux familles d’échanger et d’apprendre des informations importantes sur la recherche en cours.
le lien vers les publications de nos dernières rencontres nationales
http://www.dravet.fr/agir/actions-passees/rencontres-nationales-alliance-syndrome-de-dravet-5813567.html
vous trouverez sur notre site le livre édité par les médecins :
http://www.dravet.fr/comprendre/syndrome-de-dravet/le-syndrome-de-dravet-en-20-questions-1913423.html
enfin, nous vous conseillons d’adhérer à l’association. Tous les liens sont sur notre site afin de recevoir les informations directement sur votre email sur les formations, newsletters etc….
Une formation sur le dossier MDPH est organisée le 27/04 à Blois, nous vous conseillons de vous y inscrire (lien depuis Facebook) car la 1ère démarche pour avoir un suivi de qualité (orthophoniste, psychomotricité), un accompagnement à l’école, une compensation financière… passe par la description dans un dossier administratif de la maladie et de ses impacts sur le quotidien.
enfin, un forum vous est également accessible en envoyant le formulaire.http://forum.alliancesyndromededravet.fr
Le forum est accessible à tout parent sans adhésion.
L’adhésion permet d’avoir accès aux actions de l’association.
L’association représente plus de 200 familles touchées par la maladie.
Cordialement,
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Bonjour,
Je suis maman d un petit Liam de 2 ans passés atteint d une maladie génétique rare avec mutation du gène scn1a. Ses crises sont stabilisées depuis qu’il a trois médicaments anti épileptiques et le régime cetogene
Son avenir psychomoteur et mental est incertain. Il ne tient pas sa tête, ne s asseoit pas ne parle pas .. je souhaite rencontrer des familles qui ont la même histoire que celle de mon fils
Merci à vous
Bonjour,
Vous pouvez contacter directement les membres de l’administration (tous parents d’enfants touchés par la maladie) sur contact@dravet.fr en laissant vos coordonnées téléphoniques si vous souhaitez un échange.
L’association représente plus de 200 familles touchées par la maladie. Le syndrome de Dravet est d’origine génétique, dans près de huit cas sur dix : il est dû à l’altération (mutation) ou l’absence (délétion) du gène appelé SCN1A, localisé sur le chromosome 2.
Nous sommes organisés en régions, selon votre zone, un référent régional (aussi parent d’enfant touché par la maladie) est peut être près de chez vous.
L’évolution de la maladie est hétérogène selon les enfants et jeunes. Ils développement à leur rythme le langage et à force d’exercice peuvent se déplacer.
Nous avons une rencontre Nationale chaque année sur Paris qui permet aux familles d’échanger ensemble et d’apprendre des informations importantes sur la recherche en cours.
le lien vers les publications de nos dernières rencontres nationales
http://www.dravet.fr/agir/actions-passees/rencontres-nationales-alliance-syndrome-de-dravet-5813567.htmlhttp://www.dravet.fr/agir/actions-passees/rencontres-nationales-alliance-syndrome-de-dravet-5813567.html
vous trouverez sur notre site le livre édité par les médecins :
http://www.dravet.fr/comprendre/syndrome-de-dravet/le-syndrome-de-dravet-en-20-questions-1913423.htmlhttp://www.dravet.fr/comprendre/syndrome-de-dravet/le-syndrome-de-dravet-en-20-questions-1913423.html
enfin, nous vous conseillons d’adhérer à l’association. Tous les liens sont sur notre site afin de recevoir les informations directement sur votre email sur les formations, newsletters etc….
enfin, un forum vous est également accessible en envoyant le formulaire.http://forum.alliancesyndromededravet.frhttp://forum.alliancesyndromededravet.fr
Le forum est accessible à tout parent sans adhésion.
L’adhésion permet d’avoir accès aux actions de l’association.
Cordialement,
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Bonjour je suis maman d’une jeune fille de 22ans elle est atteinte du syndrome de dravet aujourd’hui jet ee me bat contre sa maladie et elle est sur liste d’attente le fam
Je suis toute seule face a ça et cela est épuisant c’est un combat de tout les jours et je ne baisserai pas les bras,,
Bonjour,
je vous invite à poser vos questions soit sur notre email contact@dravet.fr soit dans le groupe « la vie des grands » sur notre forum. L’accès au forum est possible via un formulaire sur http://forum.alliancesyndromededravet.fr/
Cordialement,
l’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Bonjour à tous
Mon fils de 35 ans est atteint du syndrôme de dravet depuis tout petit.ses symptômes se sont déclarés à 6 mois.Le problème étant qu’ il a fait plusieurs structures dont ça s est terminer à chaque fois par un échec dû à ses troubles du comportement.les structures n acceptant pas de le garder en journée.donc j ai du faire avec .arrêter de travailler m occupper de lui a temps plein et ça dure maintenant des années.Je suis sa mère sa tutrice son aidant familial, j ai fait part à son psychiatre que mon fils régresse il n est plus motivé à faite quoi que ce soit mais personne ne bouge.j ai eu affaire à une assistante sociale qui est venue à mon domicile avec une neuropsy en juin 2019.elle m avait dit on revient très vite vers vous cela fait 3 mois que j attend.je la rappelle pas de réponse.je voit son psychiatre CMP qui n est pas au courant alors qu’ elle devait recueillir son avis pour voir qu’ elle genre de structure lui conviendrait.Je finit pas être épuisé déprimé je n est pas de répit pas de repos les vacances sont pas des vacances oû il faut chaque jour répétée souvent ou il faut le stimuler ou il faut le cadrer pour pas que ça déborde.Le psychiatre lui donne un somnifère pour qu’ il dorme la nuit mais ça n agit que quelques heures.la journée la nuit mon fils parle en continue ce qui devient stressant pour les autres membres de la famille qui doivent se lever très tôt.Les structures ou ils a été n est pas adaptées à sa maladie puisque à chaque fois c était. »Ah c est pas possible on peut pas garder votre fils on arrive pas à le canaliser.il y a pas des conflits chez vous? » C est du foutage de gue…..Gérer un enfant puis un adulte avec des troubles du comportement et de l épilepsies he oui ça met des tensions dans une famille et lui ça casse un couple j en est fait les frais .un père qui n assume pas l handicap de son fils et l abandonne.jamais de week end.tout repose sur mes épaules j ai aucun soutien à part celui de mon conjoint.Je demande des temps de répit un week end une semaine mais non c est trop demander personne veut prendre mon fils handicapé pour que je puisse décompresser et mon conjoint également.voilà oû j en suis avec mon fils handicapé laisser pour compte.Système D.
Merci de m avoir lu.Cordialement.
Bonjour
Je transmets votre demande aux membres du conseil d’administration pour vous inscrire dans le groupe d’échange des adultes. Celui ci se regroupe 2 fois par an lors d’une réunion téléphonique.
N’hésitez pas à poser vos questions sur contact@dravet.fr.
cordialement,
L’équipe d’alliance syndrome de Dravet