Alliance Syndrome Dravet

Forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet


Le forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet est un forum dédié aux parents d’enfants atteints par la maladie.

Ce forum permet l’échange d’informations pratiques (vie quotidienne, méthodes d’apprentissages, aide sur les démarches administratives, témoignages….).

Il vous sera demandé pour votre inscription un bref résumé de l’histoire de la maladie qui sert à valider la légitimité de l’inscription et sert de base à la présentation aux autres membres.

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Pascal et Marie

Marie et Pascal Clochard sont bénévoles à Alliance Syndrome de Dravet. Marie est Vice-Secrétaire et Pascal est membre du conseil d'administration de l'association. Ils sont parents d'une petite Lucie née en 2012.

10 commentaires

  1. salmagne
    2017-09-15
    Répondre

    Bonjour,
    Je suis maman d’Edouard, âgé de 6 ans qui est porteur du syndrôme de Dravet. Son épilepsie étant pharmaco résistante nous avons pu intégrer une nouveau SESSAD, Il s’agit du Sessad EPI de Saint Fons en région lyonnaise. Lors de nos rencontres, nous avons fait part au docteur Poulat de notre souhait d’acheter une montre empatica pour notre petit garçon. Cette dernière n’avait pas de retour positif ou négatif sur cet objet et surtout sur son efficacité à prévenir les crises. Avez-vous des retours d’expérience à me communiquer sur cette montre pour m’aider à faire mon choix ? (Acheter ou non cette montre). Merci pour vos réponses,
    Cordialement, Alexandra

    • Pascal et Marie
      2017-09-17
      Répondre

      Bonjour,
      Deux systèmes les détecteurs EMFIT et EMBRASE sont en test chez des parents qui ont des enfants atteints du syndrome de Dravet. Le système recommandé par les médecins est EMFIT. Nous vous invitons à vous connecter sur le site du forum où les familles présentent leurs retours d’expérience.
      cordialement, l’équipe ASD

  2. bouziani
    2017-12-23
    Répondre

    bonjour mon fils Ryan a le syndrome de dravet mais la vie de tout les jours et tres complique tout les portes lui sont ferme et la scolaritè et dur aussi merci pour vos reponse

    • Pascal et Marie
      2018-01-17
      Répondre

      Bonjour,
      La maladie est complexe avec une grande hétérogénéité.
      Vous pouvez nous joindre sur contact@dravet.fr
      Nous pouvons échanger également par téléphone si vous en avez besoin.

  3. Quemard Adélaïde
    2018-02-17
    Répondre

    Bonjour,je suis la maman d’une petite fille de 17mois chez qui on vient de diagnostiqué le syndrome de dravet stade 4, avec mutation gène . Qu’est ce que cela signifie réellement? À subi plusieurs crise depuis ces 7mois, à type d’État de mal épileptique avec de la réanimation. Quelle évolution dans les mois , années à venir?

    • Pascal et Marie
      2018-02-18
      Répondre

      Bonjour,
      La maladie est complexe avec une grande hétérogénéité. La mutation est peut être trouvée mais rien n’est établi sur le développement de l’enfant. Dans quelle région êtes-vous ?
      Vous pouvez nous joindre sur contact@dravet.fr
      Nous pouvons échanger également par téléphone si vous en avez besoin. Laissez nous un message et nous vous rappellerons.

  4. mohamed
    2018-03-14
    Répondre

    Hello my 2 year old son Dravet syndrome
    I would like to have a treatment in France. Please provide me with the best hospitals for these cases

  5. le prieur anne
    2018-04-25
    Répondre

    Bonjour
    Ma fille a 22 ans . on lui a diagnostiqué un dravet à l’âge de 14 ans. mais comme l’évolution était différente des autres situations que les médecins rencontraient. nous ne sommes pas retrouver dans les différents sites interent : dravet, dyspraxie… car nous avions l’impression que la situation de notre fille ne rentrait jamais dans les « cases ». je le regrette et aujourd’hui, en allant sur votre site, je me rend compte que vous partagez tous la même souffrance et le mêmes questions. ma fille a réussi a voir un CAP mais sa lenteur, ses troubles des apprentissages et les problèmes relationnels font qu’elle ne pourra pas aujourd’hui travailler. Elle est dans un projet d’appartement thérapeutique et je pense que celà lui fait du bien, car elle a toujours voulu être indépendante. mais l’avenir reste encore incertains et pleins d’aléa et de mauvaises nouvelles. je pense que j’aimerai échanger avec vous….. et peut être organisez vous des rencontres !!!

    • Pascal et Marie
      2018-06-03
      Répondre

      Bonjour, Notre prochaine rencontre nationale sera en novembre. N’hésitez pas à adhérer pour recevoir nos invitations (journées de répit, formations, rencontres….).
      A très bientôt

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