Membre du Conseil d’Administration
Fabienne est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’un jeune garçon, Tom, agé de 10 ans.
Fabienne vit en Espagne.
Membre du Conseil d’Administration
Fabienne est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’un jeune garçon, Tom, agé de 10 ans.
Fabienne vit en Espagne.
Membre du Conseil d’Administration
Nathalie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’un jeune garçon.
Membre du conseil d’administration
Pascal est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Il est Papa d’une petite Lucie née en 2012.
Membre du conseil d’administration
Virginie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’un jeune garçon Thao de 9 ans.
Membre du conseil d’administration
Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une petite Lucie née en 2012.
Membre du conseil d’administration
Bertrand est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Il est le Papa d’une petite Romane de 2 ans.
Vice-Présidente
Elodie Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une petite Lucie.
Présidente
Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur.
Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)
Le forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet est un forum dédié aux parents d’enfants atteints par la maladie.
Ce forum permet l’échange d’informations pratiques (vie quotidienne, méthodes d’apprentissages, aide sur les démarches administratives, témoignages….).
Il vous sera demandé pour votre inscription un bref résumé de l’histoire de la maladie qui sert
plaquette ASD 2016-2017