Membre du conseil d’administration
Virginie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’un jeune garçon Thao.
Membre du conseil d’administration
Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie née en 2012.
Vice-Présidente
Elodie Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie.
Présidente
Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur.
Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)
Le forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet est un forum dédié aux parents d’enfants atteints par la maladie.
Ce forum permet l’échange d’informations pratiques (vie quotidienne, méthodes d’apprentissages, aide sur les démarches administratives, témoignages….).
Il vous sera demandé pour votre inscription un bref résumé de l’histoire de la maladie qui sert
plaquette ASD 2016-2017
L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer
Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome.
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome
Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent
