Alliance Syndrome Dravet

6 décembre : Marche des Maladies Rares au départ du Jardin du Luxembourg


En avant-première quelques photos du groupe de parents, et amis qui représentent le Syndrome de Dravet à la Marche des Maladies Rares.

Au départ du Jardin du Luxembourg.

Clowns, ballons , musique… mettent l’ambiance et réchauffent l’atmosphère un peu fraîche.

photo 3

Tout au long du parcours des équipements, mini-bus etc. permettent à ceux qui le souhaitent de faire une pause … L’ambiance est festive. Aujourd’hui ce sont des milliers de personnes qui défilent pour parler des 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare…

Le syndrome de Dravet est une maladie rare

  • environ 350 cas recensés en France, orpheline
  • car il n’existe pas de traitement efficace

et c’est l’un des types les plus sévères d’épilepsie génétique de l’enfant caractérisé par une variété d’épilepsies pharmaco-résistantes.

Malgré une mobilisation de plus en plus importante des chercheurs au niveau mondial et des associations de parents il reste encore beaucoup à faire pour que les enfants bénéficient très tôt

  • d’un diagnostic fiable,
  • de prises en charges éducatives précoces et de soins adaptés…

Beaucoup de travail aussi pour faire évoluer les mentalités face au handicap et à l’épilepsie… sujet tabou ou de craintes parfois irrationnelles, d’un autre temps…

Ensembles nous sommes plus forts


MA

1 commentaire

  1. man4pak
    2014-12-29
    Répondre

    Of all ages, sick or not, Paris or elsewhere, walking, wheelchair, scooter or even a stroller, we will unite under one banner, that of rare diseases, displaying hope, solidarity and determination.

    _______
    Sami

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