Alliance Syndrome Dravet
Newsletter 2024

Newsletter 2024

Voici la newsletter 2024 d’ASD.
 » C’est tout un symbole pour ASD de vous envoyer cette nouvelle newsletter en cette fin juin. C’est pour nous une manière de remettre la pathologie de nos enfants et l’action de notre association au centre de l’attention, alors que se profile la journée internationale

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Notre équipe

Notre équipe

Maher Eddé Président du conseil d’administration Anne-Sophie Hallet Vice Présidente du conseil d’administration Caroline Delattre Vice Présidente et référente région Occitanie Anne-Emmanuel Leiber Chargée de mission déléguée au soutien de la présidence Christelle Delolme Secrétaire et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Rébecca Hubert Vice secrétaire Charlotte de Bardy Vice secrétaire Virginie Rambault […]

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L’équipe dirigeante Nov 2023-Nov 2024

L’équipe dirigeante Nov 2023-Nov 2024

Le Conseil d’administration

Maher Eddé
Anne-Sophie Hallet
Caroline Delattre
Charlotte De Bardy
Rébecca Hubert
Virginie Rambault
Christelle Delolme
Fabienne Deru
Marie-Laure Besançon
Nathalie Jacquillat
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur
Thomas Travert
Camille Lèbre

Le bureau

Président : Maher Eddé
Vice-présidentes : Anne-Sophie Hallet et Caroline

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Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent

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Newsletter n°24 – Avril 2023

Newsletter n°24 – Avril 2023

La newsletter d’ASD vous manquait, la voici ! Oui ce numéro 24 s’est fait attendre … tous les bénévoles font au mieux et pour le bien de nos « Dravets ».

Merci pour toutes vos actions au quotidien qui permettent de faire connaitre l’association et

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Les référents régionaux d’ASD

Les référents régionaux d’ASD

Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.

Les Missions du référent régional :

soutenir les familles ou professionnels de

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Formation Oralité

Formation Oralité

Chaque année, ASD vous propose des formations.
Cette année encore, nous vous proposons une formation sur l’Oralité en visio le 28 janvier 2023 avec Véronique Boudji, orthophoniste.
 
Objectifs pédagogiques de la formation :
-Développement du langage et oralité
-Communication augmentative
Informations et inscriptions
 
Formation limitée à 15 places pour une

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Formation : Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés de nos enfants Dravet avec l’ABA

Formation : Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés de nos enfants Dravet avec l’ABA

ASD vous propose chaque année des formations.
Cette année nous reconduisons la formation : Développer les apprentissages et réduire les comportements inadaptés de nos enfants Dravet avec l’ABA.
 
Cette formation est menée par Lucie Duchâtelle, Psychologue superviseuse et formatrice, diplômée d’un master en analyse expérimentale et appliquée du comportement

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Prêt d’un dispositif de détection de crise NightWatch

Prêt d’un dispositif de détection de crise NightWatch

Comme vous le savez ASD aide ses adhérents pour l’achat d’un dispositif détecteur de crise, matelas Emfit ou brassard NightWatch (50% sur facture après l’achat, n’hésitez pas à nous demander les conditions exactes : contact@dravet.fr ).
Nous savons que beaucoup d’entre vous hésitent à sauter le pas au vu de

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Rapports moraux des Assemblées générales

Rapports moraux des Assemblées générales

Les rapports d’activité de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
RA2023
années précédentes :
RA2022
RA2021
RA2020
RA2019
RA2018
RA2017
RA2016
Rapport Moral 2014 
Rapport moral 2012-2013
Rapport moral 2011-2012
Rapport moral 2010-2011
Rapport moral 2009-2010

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