Alliance Syndrome Dravet
Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

ASD a décidé de supprimer l’outil “FORUM PRIVE” qui après 10ans de bons et loyaux services est devenu obsolète devant les nouveaux outils numériques (mail direct aux membres CA sur contact@dravet.fr , Facebook ASD et ceux à l’initiative des familles, twitter, et ZOOM).
ASD propose depuis 2021 des tables

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Affiches Alliance syndrome de Dravet

Affiches Alliance syndrome de Dravet

Voilà les affiches de l’association. Cliquez sur le lien pour les avoir en grand format, utile pour les imprimer sans perte de qualité.
Les pdf:

Présentation A4 – ASD 2021
Flyer violet
affiche bulles
Imprimer celle qui vous plait et affichez les dans les salles d’attentes de CAMSP, pédiatres,

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Newsletter n°19 – Mars 2021

Newsletter n°19 – Mars 2021

Après de longs mois d’absence liés à une année 2020 compliquée, voici enfin le numéro 19 de notre Newsletter !
Newletter_DRAVET_num19

Actualités de l’association, sur les traitements, coups de cœurs, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.

C’est aussi

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Les missions d’Alliance Syndrome de Dravet

Les missions d’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer

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Formations ASD

Formations ASD

ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle du 1/10/20 au

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Les référents régionaux d’ASD

Les référents régionaux d’ASD

Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Référents Régionaux d’ASD fev 2021
Les Missions du référent régional :

soutenir les

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L’équipe dirigeante Nov 2020-Nov 2021

L’équipe dirigeante Nov 2020-Nov 2021

Le Conseil d’administration

Anne-Sophie Hallet
Elodie Marie-Conia
Virginie Rambault
Caroline Delattre
Christelle Delolme
Charlotte De Bardy
Marie Clochard
Fabienne Deru
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon
Anne-Emmanuelle Leiber
Nathalie Jacquillat
Nadine De Matteis
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur

Le bureau

Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidente : Elodie

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Notre équipe

Notre équipe

Anne-Sophie HalletPrésidente Elodie Marie-Conia Vice-Présidente Caroline Delattre Secrétaire Charlotte De Bardy Vice – Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Vice Trésorière Marie Clochard Membre du Conseil d’Administration Fabienne DeruMembre du Conseil d’Administration

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Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam

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