C’est demain dimanche 10 juillet 2011 le départ du Tour des ports de la Manche, une régate en bateau habitable composée de 7 escales, de Guernesey à Granville. 100 bateaux et équipages vont participer à cet événement qui dispose d’une couverture média remarquable.
A cette occasion, un document de présentation du syndrome de
C’est dans ce numéro d’Avril 2011 que le magasine leader dans le monde de la voile « Voiles et Voiliers » publie notre communiqué de presse sur le partenariat qui nous lie avec des skippers et compétiteurs de renom.
Avec un tirage de près de 100 000 exemplaires, nous espérons que la
Edito par Meryl
Chers parents et amis,
Le site d’Alliance Syndrome de Dravet s’est enrichi d’une partie privée accessible aux seuls adhérents de l’association. Elle permettra la diffusion de documents qui doivent rester confidentiels tels que des vidéos de rencontres des familles ou des informations spécifiques au syndrome et à
Voilà quelques actualités très positives pour nos partenaires de cœur.
Tout d’abord Armel le Cléach vient d’être désigné comme le skipper du monocoque Banque Populaire qui prendra part à des courses prestigieuses comme La transat Jacques Vabre, la transat Anglaise ou le Vendée Globe 2012.
Nul doute qu’Armel saura faire
Notre partenaire de coeur Jean-Pierre Dick vient de couper en vainqueur la ligne d’arrivée de la Barcelona World Race en compagnie de son co-skipper Loick Peyron.
Ces deux hommes sur leur bateau Virbac-Paprec ont largement dominé les débats en étant en tête pendant les deux tiers des 93 jours de
Claire Leroy et son Mermaid Sailing Team sont le meilleur équipage mondial en Match-Racing, une sorte de duel à la voile. Elles ont été championnes du monde en 2007 et 2008 et sont actuellement en tête du championnat.
Cette discipline sera pour la première fois présente aux JO de Londres
Stéphane Christidis et Manu Dyen nous ont fait parvenir une affiche de très grand format sur laquelle ils assurent de leur soutien toutes les familles liées au syndrome de Dravet.
Stéphane et Manu font partie de l’équipe de France de voile de 49er et ils sont en cours de préparation olympique pour
Edito par Meryl
Le site d’Idea League France devient Alliance Syndrome de Dravet.
Cette évolution s’accompagne d’un nouveau logo proposé par Benjamin Pottier directeur de l‘ agence Mano au Mans. [Lire l’article]
Nos couleurs sont portées très haut par les skippers de la Barcelona grâce aux actions de Didier Ravon, rédacteur en chef de Voiles et Voiliers et à
Ils ont pour nom Claire Leroy, Jean-Pierre Dick, Armel Le Cléac’h, Jean Le Cam, Stéphane Christidis, Ingrid Petitjean ou Nadège Douroux, et seront bientôt rejoints par d’autres champions d’exception.
Les uns sont coureurs au large, les autres en équipe de France de voile.
Ces navigateurs et régatiers ont décidé de
Voilà le sommaire de la lettre d’informations Idea League France (Alliance syndrome de Dravet) n°2
Lettre d’information n°2 Février 2010
Edito
Vérone – Notre compte rendu de ce colloque international dédié au syndrome de Dravet qui s’est tenu à Vérone (Italie) en octobre 2009
Sensibilisation sur l’épilepsie – Une soirée info/débat à
