Alliance Syndrome Dravet
Newsletter n°19 – Mars 2021

Newsletter n°19 – Mars 2021

Après de longs mois d’absence liés à une année 2020 compliquée, voici enfin le numéro 19 de notre Newsletter !
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Actualités de l’association, sur les traitements, coups de cœurs, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.

C’est aussi

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Les missions d’Alliance Syndrome de Dravet

Les missions d’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer

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Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam

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Projets en cours

Projets en cours

Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.
se référer à nos Missions (->ici)
et aux rapports moraux (->ici)
Les projets en cours sont les suivants :

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Newsletter n°18 – Octobre 2019

Newsletter n°18 – Octobre 2019

Le numéro 18 de notre Newsletter est sorti !
 

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Actualités de l’association, coups de cœurs, coups de gueule, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.

C’est aussi l’occasion de revenir sur les différents évènements des derniers

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Newsletter n°17 – Février 2019

Newsletter n°17 – Février 2019

Le numéro 17 de notre Newsletter est sorti !
Actualités de l’association, coups de cœurs, coups de gueule, vous y trouverez aussi un point sur les actions d’ASD pour 2019.

C’est aussi l’occasion de revenir sur les différents évènements des derniers mois :

les rencontres nationales

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Missions d’ASD en 5 diapos

Missions d’ASD en 5 diapos

Présentation des missions d’Alliance syndrome de Dravet :
ASD Presentation synthétique
Plus de détails aussi vers les liens suivants :
Rapport moral : ICI
Référents régionaux : ICI
Note équipe : ICI

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