Alliance Syndrome Dravet
Newsletter n°20 – Juin 2021

Newsletter n°20 – Juin 2021

voici le numéro 20 de notre Newsletter ! 2021_06_News_DRAVET_20 Dans cette newsletter, de nombreux témoignages de famille et des échanges pratiques. Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr Bonne lecture […]

En savoir plus
Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

ASD a décidé de supprimer l’outil « FORUM PRIVE » qui après 10ans de bons et loyaux services est devenu obsolète devant les nouveaux outils numériques (mail direct aux membres CA sur contact@dravet.fr , Facebook ASD et ceux à l’initiative des familles, twitter, et ZOOM).
ASD propose depuis 2021 des tables

En savoir plus
Affiches Alliance syndrome de Dravet

Affiches Alliance syndrome de Dravet

Voilà les affiches de l’association. Cliquez sur le lien pour les avoir en grand format, utile pour les imprimer sans perte de qualité.
Les pdf:

Présentation A4 – ASD 2021
Flyer violet
affiche bulles
Imprimer celle qui vous plait et affichez les dans les salles d’attentes de CAMSP, pédiatres,

En savoir plus
Newsletter n°19 – Mars 2021

Newsletter n°19 – Mars 2021

Après de longs mois d’absence liés à une année 2020 compliquée, voici enfin le numéro 19 de notre Newsletter !
Newletter_DRAVET_num19

Actualités de l’association, sur les traitements, coups de cœurs, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.

C’est aussi

En savoir plus
Les missions d’Alliance Syndrome de Dravet

Les missions d’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer

En savoir plus
Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam

En savoir plus
Projets en cours

Projets en cours

Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.
se référer à nos Missions (->ici)
et aux rapports moraux (->ici)
Les projets en cours sont les suivants :

En savoir plus
Newsletter n°18 – Octobre 2019

Newsletter n°18 – Octobre 2019

Le numéro 18 de notre Newsletter est sorti !
 

2019_10_Newsletter_ASD-octobre2019

Actualités de l’association, coups de cœurs, coups de gueule, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.

C’est aussi l’occasion de revenir sur les différents évènements des derniers

En savoir plus