Tout savoir sur l’association Alliance Syndrome de Dravet

2021-05-17
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Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

ASD a décidé de supprimer l’outil « FORUM PRIVE » qui après 10ans de bons et loyaux services est devenu obsolète devant les nouveaux outils numériques (mail direct aux membres CA sur contact@dravet.fr , Facebook ASD et ceux à l’initiative des familles, twitter, et ZOOM).
ASD propose depuis 2021 des tables

2021-03-23
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Affiches Alliance syndrome de Dravet

Voilà les affiches de l’association. Cliquez sur le lien pour les avoir en grand format, utile pour les imprimer sans perte de qualité.
Les pdf:

Présentation A4 – ASD 2021
Flyer violet
affiche bulles
Imprimer celle qui vous plait et affichez les dans les salles d’attentes de CAMSP, pédiatres,

2021-03-10
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Les missions d’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer

2021-03-08
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Projets pour les familles oct 2019-sept 2022 d’Alliance Syndrome de Dravet

Chers parents;
Dès votre 2ème année d’adhésion, ASD vous permet de bénéficier sur les exercices octobre 2019-septembre 2022 :

d’un fonds de soutien

Il s’agit d’une aide financière (remboursement sur facture) de 300€ sur l’exercice en cours pour :

Permettre l’accès aux

2020-11-20
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Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam

2020-11-01
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Projets en cours

Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.
se référer à nos Missions (->ici)
et aux rapports moraux (->ici)
Les projets en cours sont les suivants :

2019-07-11
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Une belle rencontre avec notre skipper de cœur Armel Le Cleac’h…

Une belle rencontre avec notre skipper de cœur Armel Le Cleac’h…
et un beau résultat à la Solitaire Urgo Le Figaro
(par Sophie Saupin)

A l’occasion de la Solitaire Urgo Le Figaro, nous avons pu organiser une rencontre avec Armel Le Cleac’h. Armel est notre skipper de cœur de

Echanger

FIL D’ACTUALITÉ

Prochains événements

Les Rencontres Nationales de l’Alliance Syndrome de Dravet 2023 : Journée familiale

Les Rencontres Nationales de l’Alliance Syndrome de Dravet 2023 : Journée médicale, paramédicale et familiale

Vidéo de l'association

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Les Rencontres Nationales de l’Alliance Syndrome de Dravet 2023 : Journée médicale, paramédicale et familiale

ADHÉREZ À NOTRE ASSOCIATION !