ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle entre le 1/10
Le Conseil d’administration
Anne-Sophie Hallet
Caroline Delattre
Anne-Emmanuelle Leiber
Charlotte De Bardy
Elodie Marie
Virginie Rambault
Christelle Delolme
Sophie Saupin
Fabienne Deru
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon
Nathalie Jacquillat
Nadine De Matteis
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur
Le bureau
Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidentes : Caroline
voici le numéro 21 de notre Newsletter !
2021_09_News_DRAVET_21
Septembre, c’est le mois de la Rentrée, le temps pour Alliance Syndrome de Dravet de clôturer l’année, de préparer l’Assemblée Générale, de se projeter sur les rencontres nationales qui auront lieu à
voici le numéro 20 de notre Newsletter ! 2021_06_News_DRAVET_20 Dans cette newsletter, de nombreux témoignages de famille et des échanges pratiques. Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr Bonne lecture […]
Voilà les affiches de l’association. Cliquez sur le lien pour les avoir en grand format, utile pour les imprimer sans perte de qualité.
Les pdf:
Présentation A4 – ASD 2021
Flyer violet
affiche bulles
Imprimer celle qui vous plait et affichez les dans les salles d’attentes de CAMSP, pédiatres,
Après de longs mois d’absence liés à une année 2020 compliquée, voici enfin le numéro 19 de notre Newsletter !
Newletter_DRAVET_num19
Actualités de l’association, sur les traitements, coups de cœurs, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.
C’est aussi
L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer
Chers parents;
Dès votre 2ème année d’adhésion, ASD vous permet de bénéficier sur les exercices octobre 2019-septembre 2022 :
d’un fonds de soutien
Il s’agit d’une aide financière (remboursement sur facture) de 300€ sur l’exercice en cours pour :
Permettre l’accès aux
Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam
Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.
se référer à nos Missions (->ici)
et aux rapports moraux (->ici)
Les projets en cours sont les suivants :
