Ci dessous nos actions programmées en 2022 :
14 Février 2022 : journée internationale de l’épilepsie – se renseigner sur Facebook sur les actions dans votre région.
Occitanie : 22 et 23 janvier 2022 Station des Angles : sortie handiski pour enfant/jeune/adulte avec syndrome de Dravet en partenariat
ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle entre le 1/10
Chers parents;
Dès votre 2ème année d’adhésion, ASD vous permet de bénéficier sur les exercices octobre 2019-septembre 2022 :
d’un fonds de soutien
Il s’agit d’une aide financière (remboursement sur facture) de 300€ sur l’exercice en cours pour :
Permettre l’accès aux
Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam
Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.
se référer à nos Missions (->ici)
et aux rapports moraux (->ici)
Les projets en cours sont les suivants :
Une belle rencontre avec notre skipper de cœur Armel Le Cleac’h…
et un beau résultat à la Solitaire Urgo Le Figaro
(par Sophie Saupin)
A l’occasion de la Solitaire Urgo Le Figaro, nous avons pu organiser une rencontre avec Armel Le Cleac’h. Armel est notre skipper de cœur de
Le Vendée Globe 2016 a été une formidable aventure humaine. Des classes de St Nazaire ou de Paris ont travaillé sur le thème de la voile, des familles sont allées à la rencontre des skippers de cœur avant le départ. Et Alliance Syndrome de Dravet avec son ambassadrice Sophie, maman
À la barre de Banque Populaire VIII, le Finistérien de 39 ans a remporté le 8ème Vendée Globe en 74 jours et 3 heures, pulvérisant de 4 jours le record du tour du monde en solitaire et sans escales. Avec deux secondes places en 2009 et 2013 et cette victoire
Quelques nouvelles de nos skippers préférés, enfin !
Mais il faut dire qu’ils ont mangé du lion et que les voilà déjà pour les premiers à remonter vers les Sables après avoir passé le fameux Cap Horn.
Si vous avez suivi la course vous aurez appris hélas l’abandon d’un bon
Pour leur souhaiter une très belle course et une magnifique aventure sportive et humaine, voici le mot d’encouragement que nous avons confié à nos 4 skippers de coeur !
Ne manquez pas leur sortie dans le chenal des Sables d’Olonne à 9h30 pour Jean-Pierre Dick sur St Michel-Virbac, à 9h34
