Projets en cours

Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.

se référer à nos Missions (->ici)

et aux rapports moraux (->ici)

Les projets en cours sont les suivants :

• Structuration d’un « Projet Grands » pour améliorer la prise en charge des Adultes DRAVET
  ->Renforcement de notre implication dans l’EFAPPE
  ->Création de EPI-IDF, en collaboration avec d’autres familles
  ->Veille sur « la santé chez les grands »  : enquêtes sur les effets secondaires des traitements sur de nombreuses années, devenir de la maladie …
• Veille technologique sur les détecteurs de crises
• Organisation de collectes de Fonds pour un soutient aux familles et pour le financement de matériels ou de sorties.
• Rencontre Nationale (1/an) et week-end familles (1/an).
• Formation aux parents (mdph, « orthophonie », ABA).
• Participation à la rédaction du PNDS et à la mise à jour des documents sur la maladie (Fiche Orphanet, livret sur le Syndrôme de Dravet) en collaboration avec le docteur Nabbout.
• Démarches pour un « Buccolam » pour adulte en collaboration avec le docteur Nabbout.
• phase finale de l’étude « Comment gérer l’impossible? » animée par Tania Korsak. Organisation de coaching /soutiens
  Il s’agit d’un outil psychologique d’apprentissage original qui vise à aider les parents à appréhender l’inéluctable épreuve qu’est la maladie de leur enfant. Cette étude, basée sur des entretiens individuels et collectifs, a été présenté lors d’un poster aux journées Françaises de l’épilepsie en octobre 2017. Lien ici
• Participation au projet de Recherche de Tamara Léonova sur « L’influence des troubles du comportement de l’enfant en situation de Handicap sur le stress parental et la santé mentale des Familles ».