« Le Tour des Ports de la Manche est un événement suivi par les passionnés et les familles.
C’est un rendez-vous qui dispose d’une bonne couverture médiatique.
Depuis toujours l’Alliance du Syndrome de Dravet aime la voile. Luc Berthillier, l’organisateur de la course, a donné l’opportunité à notre association nationale de faire parler d’elle, de soulever les curiosités des médias et des familles afin de faire connaître cette maladie orpheline, pour que les diagnostics et les prises en charges thérapeutiques soient effectués au plus tôt.
C’est aussi un soutien moral et un appel aux dons. Des familles nous ont contacté à la suite du Tour des Ports de la Manche, pour un proche ou un membre de leur famille. »
Retrouvez ici les informations presse :
Tour des ports de la Manche
Soutien à la lutte contre le syndrome de Dravet
