Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent
Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Les Missions du référent régional :
soutenir les familles ou professionnels de
Anne-Sophie Hallet Présidente Caroline Delattre Vice présidente et référente région Occitanie Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Secrétaire et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Charlotte de Bardy Vice-Secrétaire Emilie Martin Vice-Trésorière Anne-Emmanuel Leiber, Chargée de mission déléguée au soutien de la présidence. Fabienne Deru Membre du Conseil d’Administration et de la fédération Européenne
Les rapports moraux de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
Rapport Moral et Financier 2021-2022
années précédentes :
Rapport Moral et Financier AG 2021 (oct 2020-sept 2021)
Rapport Moral et Financier oct 2019-Sep 2020
AG2020 projets
Rapport Moral – AG2019
Actions 2019
Rapport Moral
Le Conseil d’administration
Anne-Sophie Hallet
Caroline Delattre
Anne-Emmanuelle Leiber
Charlotte De Bardy
Elodie Marie
Virginie Rambault
Christelle Delolme
Sophie Saupin
Fabienne Deru
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon
Nathalie Jacquillat
Nadine De Matteis
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur
Le bureau
Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidentes : Caroline
L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer
Présentation des missions d’Alliance syndrome de Dravet :
ASD Presentation synthétique
Plus de détails aussi vers les liens suivants :
Rapport moral : ICI
Référents régionaux : ICI
Note équipe : ICI
Statuts
Règlement Intérieur ASD
Voici la cartographie des familles adhérentes 2018/2019 (exercice en cours). Chaque nouvel adhérent sera ajouté à cette carte alors n’hésitez pas, vous pouvez vous inscrire en adhérent sur notre site internet.
Cartographie Des Parents Adhérents 2018-2019
Cette carte ne présente que les adhérents depuis le 1er octobre (adhésion annuelle). Activez
