Maher Eddé Président du conseil d’administration Anne-Sophie Hallet Vice Présidente du conseil d’administration Caroline Delattre Vice Présidente et référente région Occitanie Anne-Emmanuel Leiber Chargée de mission déléguée au soutien de la présidence Christelle Delolme Secrétaire et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Rébecca Hubert Vice secrétaire Charlotte de Bardy Vice secrétaire Virginie Rambault […]
Le Conseil d’administration
Maher Eddé
Anne-Sophie Hallet
Caroline Delattre
Charlotte De Bardy
Rébecca Hubert
Virginie Rambault
Christelle Delolme
Fabienne Deru
Marie-Laure Besançon
Nathalie Jacquillat
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur
Thomas Travert
Camille Lèbre
Le bureau
Président : Maher Eddé
Vice-présidentes : Anne-Sophie Hallet et Caroline
Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Les Missions du référent régional :
soutenir les familles ou professionnels de
Membre du Conseil d’Administration
Caroline est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’une jeune fille, Auriane.
Membre du Conseil d’Administration
Fabienne est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’un jeune garçon, Tom.
Fabienne vit en Espagne.
Membre du conseil d’administration
Virginie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’un jeune garçon Thao.
Membre du conseil d’administration
Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie née en 2012.
Vice-Présidente
Elodie Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie.
Présidente
Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur.
Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)
