Alliance Syndrome Dravet

L’équipe dirigeante Nov 2021-Nov 2022


Le Conseil d’administration

  • Anne-Sophie Hallet
  • Caroline Delattre
  • Anne-Emmanuelle Leiber
  • Charlotte De Bardy
  • Elodie Marie
  • Virginie Rambault
  • Christelle Delolme
  • Sophie Saupin
  • Fabienne Deru
  • Maher Eddé
  • Marie-Laure Besançon
  • Nathalie Jacquillat
  • Nadine De Matteis
  • Dominique Mendelssohn
  • Emilie Martin
  • Anne Le Prieur

Le bureau

  • Présidente : Anne-Sophie Hallet
  • Vice-présidentes : Caroline Delattre et Anne-Emmanuelle Leiber
  • Secrétaire : Charlotte De Bardy
  • Vice-secrétaire : Elodie Marie
  • Trésorière : Virginie Rambault
  • Vice -trésorière : Christelle Delolme

Les membres d’honneurs

  • Docteur Charlotte Dravet
  • Professeur Rima Nabbout de l’hôpital Necker-Enfants malades, qui intervient en tant que responsable du Centre de Référence des Epilepsie Rares, clinicienne et investigatrice de projets de recherche.
  • Didier Ravon rédacteur en chef du magazine “Voiles et Voiliers” qui nous a aidé à mettre en place un partenariat avec des skippers de renom pour communiquer sur le syndrome auprès du grand public.

Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et Référente Pays de la Loire pour Alliance Syndrome de Dravet.

2 commentaires

  1. Hechmatian
    2021-01-26
    Répondre

    Bonjour je suis la maman de Tina qu’elle a syndrome de Dravet et la 2 en 8 mois série hôpital Kremlin-Bicêtre j’aimerais bien contacter avec tes parents qu’ils ont l’enfant de syndrome de Dravet vous pouvez m’aider s’il vous plaît

    • Marie C
      2021-01-26
      Répondre

      Bonjour,
      Vous pouvez envoyer un mail sur contact@dravet.fr en laissant vos coordonnées téléphoniques, un parent membre du conseil d’administration vous contactera.
      cordialement
      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

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