Alliance Syndrome Dravet

Notre équipe


Anne-Sophie Hallet

Présidente

Caroline Delattre

Vice présidente et référente région Occitanie

Anne-Emmanuelle Leiber

Anne-Emmanuelle Leiber

Vice Présidente

Charlotte De Bardy

Charlotte De Bardy

Secrétaire

Elodie Marie-Conia

Vice-Secrétaire

Virginie Rambault

Trésorière

Christelle Delolme

Christelle Delolme

Vice Trésorière et référente région Auvergne-Rhône-Alpes

Fabienne Deru

Membre du Conseil d'Administration et de la fédération Européenne

Maher Eddé

Maher Eddé

Membre du Conseil d'Administration

Sophie Saupin

Sophie Saupin

Membre du Conseil d'Administration

Marie-Laure Modot-Besançon

Marie-Laure Besançon

Membre du conseil d'administration et référente région IDF

Nathalie Jacquillat

Nathalie Jacquillat

Membre du conseil d'administration

Nadine De Matteis

Nadine De Matteis

Membre du conseil d'administration

Anne Le Prieur

Anne Le Prieur

Membre du conseil d'administration et référente région Normandie (Adultes)

Dominique Mendelssohn

Dominique Mendelssohn

Membre du conseil d'administration et référente région Alsace

Emilie Martin

Emilie Martin

Membre du conseil d'administration et référente région Poitou-Charentes et Aquitaine

Marie-Carole Baude

Marie-Carole Baude

référente région centre Val de Loire

Marie Clochard

Marie Clochard

référente région Pays de la Loire

Adel Bounif

Adel Bounif

référent région Lorraine

Marie-Noelle Petit

Marie-Noelle Petit

référente région PACA

Régis Pavy

Régis Pavy

référent région IDF

Maiwenn Quentel

Maiwenn Quentel

référente région Limousin

Mathilde Boumpoutou

Mathilde Boumpoutou

référente région Bretagne (Ile et Vilaine)

Olivier Parsy

Olivier Parsy

référent région Bretagne (Finistère)

Fany Corigliano

Fany Corigliano

référente région Normandie (enfants)

Danielle Roguet

Danielle Roguet

référente région Bourgogne-Franche-Comté

Rachel Lacour

Rachel Lacour

référente région Hauts de France et Normandie

Albert Bègue

Albert Bègue

référent Pyrénées-Atlantiques

 


Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et Référente Pays de la Loire pour Alliance Syndrome de Dravet.

2 commentaires

  1. Gimonnd
    2017-12-21
    Répondre

    Bonjour je vous contact à ce jour suite à la visite annuelle au service du Docteur Hachon Le Camus à l’hôpital des enfants de Toulouse .
    Je lui ai fais pars de mon envie de créer une association sur le syndrome de Dravet dans le Gers où j’en suis domiciliée .
    Étant concerné personnellement par se syndrome auprès de un de mes enfants et un deux en cours de test .
    Je souhaiterai savoir qu’elles sont mes possibilités d’auder À la recherche .

    Marie G

    • Pascal et Marie
      2017-12-21
      Répondre

      Bonjour;
      Notre association est nationale et est reconnue d’intérêt général. C’est une association dédiée aux familles francophones touchées par le syndrome de Dravet.
      Nos actions sont nombreuses et sont décrites sur notre site https://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous
      La maladie est rare et touche environ 350 personnes en France.
      L’association regroupe environ 150 familles.
      Nous pouvons vous mettre en lien avec d’autres familles via notre forum; via nos référents régionaux. Vous pouvez organiser des rencontres dans votre région.
      Vous pouvez aussi vous impliquer dans l’association si vous le souhaitez.
      Sur votre département nous avons 1 seule famille connue et une dizaine en occitane.
      Vous nous parlez de création d’association; pouvez vous nous préciser dans quel but? Et comment pouvons nous vous aider ?
      Bien cordialement

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée.

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.