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2 commentaires

1. 

   Gimonnd

   2017-12-21

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   Bonjour je vous contact à ce jour suite à la visite annuelle au service du Docteur Hachon Le Camus à l’hôpital des enfants de Toulouse .
   Je lui ai fais pars de mon envie de créer une association sur le syndrome de Dravet dans le Gers où j’en suis domiciliée .
   Étant concerné personnellement par se syndrome auprès de un de mes enfants et un deux en cours de test .
   Je souhaiterai savoir qu’elles sont mes possibilités d’auder À la recherche .

   Marie G

   • 

     Pascal et Marie

     2017-12-21

     Répondre

     Bonjour;
     Notre association est nationale et est reconnue d’intérêt général. C’est une association dédiée aux familles francophones touchées par le syndrome de Dravet.
     Nos actions sont nombreuses et sont décrites sur notre site https://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous
     La maladie est rare et touche environ 350 personnes en France.
     L’association regroupe environ 150 familles.
     Nous pouvons vous mettre en lien avec d’autres familles via notre forum; via nos référents régionaux. Vous pouvez organiser des rencontres dans votre région.
     Vous pouvez aussi vous impliquer dans l’association si vous le souhaitez.
     Sur votre département nous avons 1 seule famille connue et une dizaine en occitane.
     Vous nous parlez de création d’association; pouvez vous nous préciser dans quel but? Et comment pouvons nous vous aider ?
     Bien cordialement