
Maher Eddé
Membre du Conseil d'Administration

Sophie Saupin
Membre du Conseil d'Administration

Marie-Laure Besançon
Membre du conseil d'administration et référente région IDF

Nathalie Jacquillat
Membre du conseil d'administration

Nadine De Matteis
Membre du conseil d'administration

Anne Le Prieur
Membre du conseil d'administration et référente région Normandie (adultes)

Dominique Mendelssohn
Membre du conseil d'administration et référente région Alsace

Rébecca Hubert
Membre du conseil d'administration.

Marie-Carole Baude
référente région centre Val de Loire

Marie Clochard
référente région Pays de la Loire

Adel Bounif
référent région Lorraine (enfants)

Marie-Noelle Petit
référente région PACA

Régis Pavy
référent région IDF

Maiwenn Quentel
référente région Limousin

Mathilde Boumpoutou
référente région Bretagne

Fanny Chavet-Cosnet
référente région Centre Val de Loire

Fany Corigliano
référente région Normandie (enfants)

Sylvia Schmitt
référente région Lorraine (adultes)

Rachel Lacour
référente région Normandie (ados)

Albert Bègue
référent Pyrénées-Atlantiques
2 commentaires
Bonjour je vous contact à ce jour suite à la visite annuelle au service du Docteur Hachon Le Camus à l’hôpital des enfants de Toulouse .
Je lui ai fais pars de mon envie de créer une association sur le syndrome de Dravet dans le Gers où j’en suis domiciliée .
Étant concerné personnellement par se syndrome auprès de un de mes enfants et un deux en cours de test .
Je souhaiterai savoir qu’elles sont mes possibilités d’auder À la recherche .
Marie G
Bonjour;
Notre association est nationale et est reconnue d’intérêt général. C’est une association dédiée aux familles francophones touchées par le syndrome de Dravet.
Nos actions sont nombreuses et sont décrites sur notre site https://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous
La maladie est rare et touche environ 350 personnes en France.
L’association regroupe environ 150 familles.
Nous pouvons vous mettre en lien avec d’autres familles via notre forum; via nos référents régionaux. Vous pouvez organiser des rencontres dans votre région.
Vous pouvez aussi vous impliquer dans l’association si vous le souhaitez.
Sur votre département nous avons 1 seule famille connue et une dizaine en occitane.
Vous nous parlez de création d’association; pouvez vous nous préciser dans quel but? Et comment pouvons nous vous aider ?
Bien cordialement