Alliance Syndrome Dravet

Notre équipe


Maher Eddé

Maher Eddé

Président du conseil d'administration

Anne-Sophie Hallet

Vice Présidente du conseil d'administration

Caroline Delattre

Vice Présidente et référente région Occitanie

Anne-Emmanuel Leiber

Chargée de mission déléguée au soutien de la présidence

Christelle Delolme

Secrétaire et référente région Auvergne-Rhône-Alpes

Rébecca Hubert

Rébecca Hubert

Vice secrétaire

Charlotte de Bardy

Vice secrétaire

Virginie Rambault

Trésorière

Thomas Travert

Vice Trésorier

Fabienne Deru

Membre du Conseil d'Administration et de la fédération Européenne

Marie-Laure Modot-Besançon

Marie-Laure Besançon

Membre du conseil d'administration et référente région IDF

Nathalie Jacquillat

Nathalie Jacquillat

Membre du conseil d'administration

Camille Lèbre

Camille Lèbre

Membre du conseil d'administration

Anne Le Prieur

Anne Le Prieur

Membre du conseil d'administration et référente région Normandie (adultes)

Dominique Mendelssohn

Dominique Mendelssohn

Membre du conseil d'administration et référente région Alsace

Emilie Martin

Membre du conseil d'Administration et référente région nouvelle Aquitaine

Maiwenn Quentel

Maiwenn Quentel

référente région Limousin

Régis Pavy

Régis Pavy

référent région IDF

Marie Clochard

Marie Clochard

référente région Pays de la Loire

Sophie Saupin

Sophie Saupin

Référente région Pays de la Loire

Fanny Chavet Cosnet

Fanny Chavet-Cosnet

référente région Centre Val de Loire

Marie-Carole Baude

Marie-Carole Baude

référente région centre Val de Loire

Mathilde Boumpoutou

Mathilde Boumpoutou

référente région Bretagne

Adel Bounif

Adel Bounif

référent région Lorraine (enfants)

Sylvia Schmitt

Sylvia Schmitt

référente région Lorraine (adultes)

Océane

Océane Silvestri

référente région Grand Est

 

Rachel Lacour

Rachel Lacour

référente région Normandie (ados)

Fany Corigliano

Fany Corigliano

référente région Normandie (enfants)

Marie-Noelle Petit

Marie-Noelle Petit

référente région PACA

Albert Bègue

Albert Bègue

référent Pyrénées-Atlantiques

 


Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et Référente Pays de la Loire pour Alliance Syndrome de Dravet.

4 commentaires

  1. Gimonnd
    2017-12-21
    Répondre

    Bonjour je vous contact à ce jour suite à la visite annuelle au service du Docteur Hachon Le Camus à l’hôpital des enfants de Toulouse .
    Je lui ai fais pars de mon envie de créer une association sur le syndrome de Dravet dans le Gers où j’en suis domiciliée .
    Étant concerné personnellement par se syndrome auprès de un de mes enfants et un deux en cours de test .
    Je souhaiterai savoir qu’elles sont mes possibilités d’auder À la recherche .

    Marie G

    • Pascal et Marie
      2017-12-21
      Répondre

      Bonjour;
      Notre association est nationale et est reconnue d’intérêt général. C’est une association dédiée aux familles francophones touchées par le syndrome de Dravet.
      Nos actions sont nombreuses et sont décrites sur notre site https://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous
      La maladie est rare et touche environ 350 personnes en France.
      L’association regroupe environ 150 familles.
      Nous pouvons vous mettre en lien avec d’autres familles via notre forum; via nos référents régionaux. Vous pouvez organiser des rencontres dans votre région.
      Vous pouvez aussi vous impliquer dans l’association si vous le souhaitez.
      Sur votre département nous avons 1 seule famille connue et une dizaine en occitane.
      Vous nous parlez de création d’association; pouvez vous nous préciser dans quel but? Et comment pouvons nous vous aider ?
      Bien cordialement

  2. Bassant Marie-Hélène
    2023-11-29
    Répondre

    Bonjour,
    Je souhaite joindre Anne-Emmanuelle Lieber pour m’entretenir avec elle de la re transcription des échanges de la journée du 25/11/23 mais je n’ai pas son mail. Pourrait-elle me joindre à l’adresse indiquée ci dessus. Merci d’avance.

    • Marie C
      2023-12-13
      Répondre

      bonjour; vous pouvez la joindre sur contact@dravet.fr ou en laissant un message sur le répondeur téléphonique.

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