Christelle Delolme
Secrétaire et référente région Auvergne-Rhône-Alpes
Rébecca Hubert
Vice secrétaire
Charlotte de Bardy
Vice secrétaire
Virginie Rambault
Trésorière
Camille Lèbre
Membre du conseil d'administration
Anne Le Prieur
Membre du conseil d'administration et référente région Normandie (adultes)
Dominique Mendelssohn
Membre du conseil d'administration et référente région Alsace
Emilie Martin
Membre du conseil d'Administration et référente région nouvelle Aquitaine
Maiwenn Quentel
référente région Limousin
Régis Pavy
référent région IDF
Marie Clochard
référente région Pays de la Loire
Sophie Saupin
Référente région Pays de la Loire
Fanny Chavet-Cosnet
référente région Centre Val de Loire
Marie-Carole Baude
référente région centre Val de Loire
Mathilde Boumpoutou
référente région Bretagne
Adel Bounif
référent région Lorraine (enfants)
Sylvia Schmitt
référente région Lorraine (adultes)
Océane Silvestri
référente région Grand Est
Rachel Lacour
référente région Normandie (ados)
Fany Corigliano
référente région Normandie (enfants)
Marie-Noelle Petit
référente région PACA
Albert Bègue
référent Pyrénées-Atlantiques
4 commentaires
Bonjour je vous contact à ce jour suite à la visite annuelle au service du Docteur Hachon Le Camus à l’hôpital des enfants de Toulouse .
Je lui ai fais pars de mon envie de créer une association sur le syndrome de Dravet dans le Gers où j’en suis domiciliée .
Étant concerné personnellement par se syndrome auprès de un de mes enfants et un deux en cours de test .
Je souhaiterai savoir qu’elles sont mes possibilités d’auder À la recherche .
Marie G
Bonjour;
Notre association est nationale et est reconnue d’intérêt général. C’est une association dédiée aux familles francophones touchées par le syndrome de Dravet.
Nos actions sont nombreuses et sont décrites sur notre site https://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous
La maladie est rare et touche environ 350 personnes en France.
L’association regroupe environ 150 familles.
Nous pouvons vous mettre en lien avec d’autres familles via notre forum; via nos référents régionaux. Vous pouvez organiser des rencontres dans votre région.
Vous pouvez aussi vous impliquer dans l’association si vous le souhaitez.
Sur votre département nous avons 1 seule famille connue et une dizaine en occitane.
Vous nous parlez de création d’association; pouvez vous nous préciser dans quel but? Et comment pouvons nous vous aider ?
Bien cordialement
Bonjour,
Je souhaite joindre Anne-Emmanuelle Lieber pour m’entretenir avec elle de la re transcription des échanges de la journée du 25/11/23 mais je n’ai pas son mail. Pourrait-elle me joindre à l’adresse indiquée ci dessus. Merci d’avance.
bonjour; vous pouvez la joindre sur contact@dravet.fr ou en laissant un message sur le répondeur téléphonique.