Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Référents Régionaux d’ASD décembre 2019
Les Missions du référent régional :
- soutenir les familles ou professionnels de la région qui en font la demande en leur apportant des informations pratiques. Par le biais du référent régional, les familles peuvent organiser une rencontre si elles le souhaitent (type pique nique des voisins, cela a déjà été organisé dans plusieurs régions).
- participer à des rencontres régionales sur les maladies rares ou l’épilepsie
- faire connaître l’association aux familles.
- faire connaître l’association auprès des professionnels médicaux (Neuropédiatres, responsables CAMSP, SESSAD ou IME….) notamment au travers des mails, afin de leurs transmettre la plaquette de l’association, la dernière newsletter, les actualités de l’association.
- transmettre au bureau de l’association le calendrier des manifestations locales sur l’épilepsie et les maladies rares et représenter alliance syndrome de Dravet lors de ces manifestations.
6 commentaires
Merci pour ces informations. Je souhaiterai être informer si une rencontre régionale en Aquitaine s organise d ici les rencontres nationales de novembre. Merci ☺
Bonjour,
La prochaine rencontre entre familles en aquitaine aura lieu à Bordeaux les samedi 23 et dimanche 24 septembre. Un stand est organisé pour la Bordelaise.
Vous pouvez contacter la référente régionale Virginie Rambault qui vous précisera les éléments.
cordialement, Alliance Syndrome de Dravet
Nous sommes écossais mais nous avons aussi une maison en Provence. Notre fils âgé de 22 ans est atteint du syndrome de Dravet et il est avec nous tout à l’heure pour ses vacances universitaires. Il a un VNS et la batterie s’estompe rapidement. est-ce que quelqu’un sait si l’hôpital de Marseille est spécialisé dans le VNS et pourrait-il changer la pile avec une chirurgie de jour pour lui? Nous craignons qu’il ne soit pas assez stable pour rentrer au Royaume-Uni.
Bonjour,
J’ai transmis votre question au référent régional et au bureau d’Alliance syndrome de Dravet. Nous revenons rapidement vers vous.
n’hésitez pas à envoyer vos messages sur contact@dravet.fr
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
bonjour
je suis tunisienne mère d’une fille âgée de 5 ans et demi récemment diagnostiqué suite à l’étude génétique ayant le syndrome de dravet pourriez vous m’aider svp, je suis très étouffée! cette maladie reste inconnu en Tunisie et donc n’est pas pris en charge merci pour votre attention
les coordonnées du centre de Necker (Paris) sont sur
http://hopital-necker.aphp.fr/neurologie-pediatriquehttp://hopital-necker.aphp.fr/neurologie-pediatrique
Ils sauront vous orienter.
bien cordialement
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet