Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Référents Régionaux d’ASD oct 2021 (carte pdf)
Les Missions du référent régional :
- soutenir les familles ou professionnels de la région qui en font la demande en leur apportant des informations pratiques. Par le biais du référent régional, les familles peuvent organiser une rencontre si elles le souhaitent (type pique nique des voisins, cela a déjà été organisé dans plusieurs régions).
- participer à des rencontres régionales sur les maladies rares ou l’épilepsie
- faire connaître l’association aux familles.
- faire connaître l’association auprès des professionnels médicaux (Neuropédiatres, responsables CAMSP, SESSAD ou IME….) notamment au travers des mails, afin de leurs transmettre la plaquette de l’association, la dernière newsletter, les actualités de l’association.
- transmettre au bureau de l’association le calendrier des manifestations locales sur l’épilepsie et les maladies rares et représenter alliance syndrome de Dravet lors de ces manifestations.
lien vers les livrets d’ASD -> ICI
12 commentaires
Merci pour ces informations. Je souhaiterai être informer si une rencontre régionale en Aquitaine s organise d ici les rencontres nationales de novembre. Merci ☺
Bonjour,
La prochaine rencontre entre familles en aquitaine aura lieu à Bordeaux les samedi 23 et dimanche 24 septembre. Un stand est organisé pour la Bordelaise.
Vous pouvez contacter la référente régionale Virginie Rambault qui vous précisera les éléments.
cordialement, Alliance Syndrome de Dravet
Nous sommes écossais mais nous avons aussi une maison en Provence. Notre fils âgé de 22 ans est atteint du syndrome de Dravet et il est avec nous tout à l’heure pour ses vacances universitaires. Il a un VNS et la batterie s’estompe rapidement. est-ce que quelqu’un sait si l’hôpital de Marseille est spécialisé dans le VNS et pourrait-il changer la pile avec une chirurgie de jour pour lui? Nous craignons qu’il ne soit pas assez stable pour rentrer au Royaume-Uni.
Bonjour,
J’ai transmis votre question au référent régional et au bureau d’Alliance syndrome de Dravet. Nous revenons rapidement vers vous.
n’hésitez pas à envoyer vos messages sur contact@dravet.fr
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
bonjour
je suis tunisienne mère d’une fille âgée de 5 ans et demi récemment diagnostiqué suite à l’étude génétique ayant le syndrome de dravet pourriez vous m’aider svp, je suis très étouffée! cette maladie reste inconnu en Tunisie et donc n’est pas pris en charge merci pour votre attention
les coordonnées du centre de Necker (Paris) sont sur
http://hopital-necker.aphp.fr/neurologie-pediatriquehttp://hopital-necker.aphp.fr/neurologie-pediatrique
Ils sauront vous orienter.
bien cordialement
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Bonjour,
Pouvez-vous me dire s’il y a un référent dans les Hauts de France sur cette maladie.
Merci, Bien à vous et Bon courage aux familles.
Bonjour,
Voici la liste de nos référents.
https://www.dravet.fr/wp-content/uploads/2021/02/Referents-Regionaux-dASD-fev-2021-22.pdf
la référente régionnale des Hauts de France va déménager cet été pour la Normandie mais vous pouvez la contacter pour des astuces/consels dans votre région. N’hesitez pas également à envoyer un mail sur contact@dravet.fr si vous avez des questions.
Cordialement
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Bonjour,
Pourriez vous me conseiller des lieux de vacances pour envoyer mon fils âgé de 12 ans atteint du syndrome de Dravet depuis qu’il a 6 mois.
Merci pour vos initiatives et dévouement auprès de ces familles en souffrance.
Bonjour;
Vous trouverez ci dessous quelques références; je transmets aussi votre demande au CA d’ASD qui aura aussi d’autres pistes à vous transmettre.
Des infos sur notre newsletter de juin 2021 (p7 et 8):
https://www.dravet.fr/wp-content/uploads/2021/06/2021_06_News_DRAVET_20.pdf
https://www.reseau-passerelles.org
https://www.loisirs-pluriel.com
https://www.anae.asso.fr
https://www.vsa-correze.com
https://vacances-adaptees.ufcv.fr
cordialement,
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Bonjour je je suis maman de tina a bientôt 4 ans depuis 6 mois elle a eu première convulsion LA syndrome de Dravet j’aimerais bien parler avec d’autres parents par rapport à cette maladie
bonjour,
Les membres du CA sont des parents. Envoyez un mail sur contact@dravet.fr en précisant votre région et votre souhait d’être mis en relation avec d’autres familles.
cordialement,
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet