Membre du Conseil d’Administration
Caroline est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’une jeune fille, Auriane.
Membre du Conseil d’Administration
Fabienne est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’un jeune garçon, Tom.
Fabienne vit en Espagne.
Membre du conseil d’administration
Virginie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’un jeune garçon Thao.
Membre du conseil d’administration
Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie née en 2012.
Vice-Présidente
Elodie Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie.
Présidente
Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur.
Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)
Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome.
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome
Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent
