Alliance Syndrome Dravet

Caroline Delattre

Membre du Conseil d’Administration
Caroline est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’une jeune fille, Auriane.

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Fabienne Deru

Membre du Conseil d’Administration
Fabienne est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’un jeune garçon, Tom.
Fabienne vit en Espagne.

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Virginie Rambault

Membre du conseil d’administration
Virginie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’un jeune garçon Thao.

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Marie Clochard

Membre du conseil d’administration
Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie née en 2012.

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Elodie Marie

Vice-Présidente
Elodie Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie.

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Anne-Sophie Hallet

Présidente
Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur.
Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)

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Forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet

Forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet

Le forum privé d’Alliance Syndrome de Dravet est un forum dédié aux parents d’enfants ou d’adultes atteints par la maladie.
Ce forum permet l’échange d’informations pratiques (vie quotidienne, méthodes d’apprentissages, aide sur les démarches administratives, témoignages….). L’outil est moins flexible que les outils proposés par Facebook, cependant c’est un outil sécurisé

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Histoire de l’association

Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome.
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome

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L’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet

Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent

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