Alliance Syndrome Dravet
Livre : Louis, petit héros !

Livre : Louis, petit héros !

Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.


Read More
Associations amies et liens utiles

Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site de l’hôpital Rebert Debré : http://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/actualites/

AMR : https://www.alliance-maladies-rares.org

Read More
« Celle qui m’a pris mon enfant, l’Épilepsie »

« Celle qui m’a pris mon enfant, l’Épilepsie »

Épuisé par un quotidien difficile à cause de sa fille atteinte du Syndrôme de Dravet, un papa décide de se mettre dans la lumière en publiant son premier ouvrage intitulé « Celle qui m’as pris mon enfant, l’Épilepsie ». Un témoignage émouvant et criant de vérité sous la forme d’un recueil de

Read More
Le régime cétogène expliqué aux enfants

Le régime cétogène expliqué aux enfants

Un certain nombre de nos enfants suit un régime cétogène.
Adieu bonbons, gâteaux et autres petites douceurs qui font le bonheur des petits et grands gourmands.
Même s’il est possible de créer des recettes savoureuses et inventives, le régime cétogène demeure une contrainte pour l’ensemble de la famille.
Les enfants

Read More
Site « Enfant différent »

Site « Enfant différent »

Quand le handicap apparaît…
Ce site apporte des informations essentielles sur l’annonce du handicap, la vie quotidienne, l’éducation, les soins, les droits, des agendas et des détails en fonction des régions représentées.
Vous trouverez ici des réponses à vos questions , des orientations possibles….
Plongez-y et profitez-en pour apporter vos témoignages.

Read More
A lire : « la tête à Toto »

A lire : « la tête à Toto »

Allez ! Un après-midi, la tête au soleil, les pieds dans l’eau ( pour les plus chanceux ), 2 heures de lecture, tout au plus.
Mais non cela ne va pas plomber votre après midi, même si “la tête à Toto“ relate du parcours d’une mère qui compose face à

Read More
C’est pas du jeu ! Une BD pour témoigner

C’est pas du jeu ! Une BD pour témoigner

KEMIL et ses amis,
Une association de parents remarquables qui témoignent de leur quotidien avec un enfant atteint d’une maladie rare, le syndrome de West.
De la première nuit en réa à l’annonce du diagnostic et aux petits combats du  quotidien, ils nous disent tout avec humour..
A lire

Read More

Petits plaisirs cétogènes

J’ai investi dans une balance high tech et une calculatrice. J’ai pleuré devant mon premier kilo de crème fraiche à  40 %,  mes litres d’huiles en tout genre et redécouvert le bonheur du petit suisse Malo…

Celles qui comme moi sont entrées dans l’univers du régime cétogène savent de quoi

Read More