Après la découverte de la maladie et généralement avant les 3 ans de l’enfant nous découvrons un monde bourré d’acronymes, notamment ceux associés au parcours scolaire et au secteur médico-éducatif.
Il est important pour les familles de connaitre le système, ses définitions afin de «négocier» le parcours au lieu de se «soumettre» aux propositions des agents institutionnels (MDPH ; éducation nationale).
Le droit à l’éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental.
Cependant le parcours scolaire dans le syndrome de Dravet est complexe, fonction du degré de handicap et souvent associé à la recherche de compromis liés à la disponibilité des options envisageables.
En effet ; le contexte local ; les délais d’attente (parfois supérieurs à 2ans); la disponibilité des dispositifs (même au sein de l’éducation nationale) réduisent fortement les choix.
C’est pourquoi ; dès que possible ; en s’appuyant sur des professionnels de confiance (médecin ; paramédicaux ; crèche ; associations de parents ; enseignants ) intervenez dans le processus d’orientation de votre enfant ; essayez d’établir une liste des possibles et de les aborder lors des ESS (Equipes de Suivi de la Scolarisation).
J’ai été frappée récemment par le détachement d’un maitre référent incapable de définir la liste des options pour un enfant en forte difficulté scolaire liée au syndrome de Dravet. Est-ce par manque d’outil ? par méconnaissance du système (qui impose un nombre de redoublement limité) ? par désintérêt ? Nous ne connaissons pas la réponse mais malheureusement ce cas est loin d’être isolé.
J’ai découvert ce diagramme sur internet et j’ai pensé qu’il pourrait peut être aider les familles pour faire un zoom sur les acronymes et quelques possibilités d’orientation dès le 1er degré (classe ordinaire, ULIS, UE, Etablissement….) et les possibilités de prises en charge/accompagnement.
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